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대한민국 희귀질환 선구자 "새 판 짠다"
이동환 희귀질환관리위원회 위원장
[ 2018년 01월 31일 12시 13분 ]

“제도권 밖 80~90개 항목, 신규질환 추진” 

노(老)교수의 열정은 남달랐다. 여전히 그의 눈빛에는 총기(聰氣)가 서려있다. 퇴직 후 3년이 지났고 초빙교수로 위치가 바뀌었지만, 해야할 일이 더 많아졌다. 국가적으로 책임져야 할 사안이 생겼고 또 중추적 역할을 하고 있다. 그는 1949년생으로 올해 고희(古稀)를 맞았지만 시간을 역행하는 듯 어느 때보다 더 치열한 하루하루를 보내고 있다. 평생을 희귀질환 연구에 매진했던 순천향대서울병원 소아청소년과 이동환 교수는 보건복지부 희귀질환관리위원회 위원장이라는 명함을 추가했다. 



최근 데일리메디와 만난 이동환 희귀질환관리위원장[사진]은 연구실 책상 위에 수북히 쌓인 다양한 자료들을 토대로 생각을 정리하고 있다. 지난해 말 확정된 1차 희귀질환관리 종합계획을 추진하는 과정에서 고민하는 시간이 많아졌기 때문이다. 


이동환 위원장은 “시급히 해결해야 할 부분은 급여권 외 수많은 희귀질환에 대한 정보를 파악하는 것이다. 2만명 이하의 환자가 존재하면 희귀질환으로 구분하고 있지만 그 수치 등을 명확하게 알 길이 없었다”고 밝혔다.


이어 “희귀질환 지원대상질환 목록 정비가 필요한 시점이다. 국내에 얼마나 희귀질환이 있는지 여부도 구체적으로 나타나지 않았다. 그래서 대한유전의학학회 차원에서 각종 질환들의 명칭과 내용을 보고 받았다”고 설명했다.


그 결과, 국내에 총 250여개 정도의 희귀질환이 있는 것으로 파악됐다. 이 중 질환명 자체가 건강보험 질병코드에 입혀지지 않은 신규 질환 80~90항목을 선정해 희귀질환 지원대상 목록에 담겠다는 계획도 세웠다.


이 위원장은 “오는 3월까지 최종적으로 목록을 정비하는 일정으로 업무를 수행하고 있다. 두달 남짓 남았지만 계획대로 잘 진행되고 있다. 큰 틀에서 가이드라인을 설정하는 과정으로 굉장히 의미가 있는 작업이다”라고 밝혔다.


희귀질환으로 지정되면 산정특례 대상이 되기 때문에 환자에게 돌아가는 의료비 부담이 덜어진다. 결국 제도권에 공식적으로 진입하지 못했던 80~90항목으로 추가하는 것 자체가 변화의 시작이 될 것이라는 관측이다.


희귀질환 목록을 정비함과 동시에 산정특례의 범위를 어떻게 정할지에 대해서도 논의하겠다는 방침이다. 절차 상 걸리는 시간이 상당할 것으로 보였지만 최대한 속도를 내겠다는 목표다.


이 위원장은 “목록 정비 후, 곧바로 구체화된 지표를 확정지을 계획이다. 마무리는 6월경으로 예상되는데, 그때 희귀질환위원회를 소집해 관련 내용을 심의할 것이다. 희귀질환자들이 어떤 영역에 있는지에 대해 세분화하고 얼마나 지원받을 수 있는지 여부까지 다뤄질 예정이다”라고 언급했다.

전문기관 설정과 접근성 확대 숙제 


희귀질환관리법 상 전문기관을 지정해 운영할 수 있는 근거가 확보된 상태다. 아직 제도적으로 교통정리가 되지 않아 시행되고 있지는 않지만 이 부분에도 공을 들이겠다는 계획이다.


이 위원장은 “환자가 어떤 병원에 가야하고, 어떤 의료진을 만나야 하는지에 대한 가이드라인을 정해줘야만 한다. 그래야 불필요한 시간 낭비 없이 신속하게 치료를 진행할 수 있다”고 현 상황을 진단했다.


이어 “희귀질환 전문기관은 병원급 이상의 1형 기관과 의원급 중심의 2형 기관으로 구분될 것이다. 1형으로 지정되면 환자 치료는 물론 신규 진단 및 연구에 집중하고 2형은 특정의원에 특정질환 전문이라는 타이틀을 부여해 접근성을 확대할 것”이라고 말했다.


그는 지금도 특정질환-의료진을 연결짓는 데이터베이스를 만들어 가고 있지만, 지정제도가 운영되면 환자가 보다 손쉽게 치료받을 수 있는 희귀질환 전달체계 형성이 가능해진다는 분석이다.
 

하지만 이 영역은 위원회 차원에서 결정하는 것이 아니라 복지부와의 논의가 필요한 부분으로 적극적으로 고민해야 할 숙제로 남겨뒀다. 

이 위원장은 “희귀질환 종합계획은 5년간 지속된다. 그렇다고 5년 후의 변화를 강조할 것이 아니라 매년 달라지는 것이 환자에게 느껴지게끔 노력할 것이다. 희귀질환 치료가 안정화될 수 있도록 위원장으로 최선을 다할 것”이라고 강조했다.  

박근빈기자 ray@dailymedi.com
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