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편견 고통받는 건선환자들 '치료환경' 대폭 개선
신약 개발·산정특례 적용 등 부담 줄어···학회 "사회적 환경 조성 노력"
[ 2019년 10월 28일 14시 37분 ]

[데일리메디 백성주 기자] 오해와 편견으로 고통받는 건선환자의 치료환경이 개선되고 있는 것으로 나타났다.

최근 도입되는 생물학적 제제들은 기존 약보다 우수한 치료 효과를 보이고 있는데다 중증 건선환자들은 산정특례제도 혜택을 받을 수 있어 경제적 부담도 덜게 된 덕분이다.


28일 대한건선학회(회장 박철종, 부천성모병원 피부과 교수) 발표에 따르면 건선은 우리나라 인구의 약 0.5%에서 발생하는 비교적 흔한 질환이다.


하지만 피부 병변으로 인한 오해 또는 편견으로 건선 환자 3분의 1은 수영장, 미용실, 헬스장 등 일상적인 공공장소 출입에 있어 직‧간접적 제약을 받는 등 사회‧정서적 어려움을 호소한다.


건선 환자의 약 10~30%에서 발생하는 염증성 관절염은 치료가 늦어질 경우 관절이 영구적으로 손상될 수 있다. 또 비만, 고혈압, 고지혈증, 당뇨 등 대사성 질환의 위험성도 커지는 실정이다.


하지만 최근 가장 널리 사용되는 도포제부터 중증 건선에 이용되는 생물학적 제제까지 새로운 약제들이 속속 개발되고 있다.


특히 최근 도입되고 있는 생물학적 제제들은 기존 약보다 매우 우수한 치료 효과를 보임으로써 병변이 대부분 소실되는 환자 비율도 과거보다 크게 높아졌다.


또 충분한 기간 동안 적절한 치료를 받았음에도 증상이 심한 중증 건선 환자들은 산정특례제도 혜택을 받을 수 있게 되면서 지속적으로 장기간 치료를 받아야 하는 환자들의 경우 적잖은 부담을 덜게 됐다.


조성진 대한건선학회 홍보이사(서울대학교병원 피부과)는 “건선 치료환경이 발전하면서 중증환자들도 제대로 치료받으면 얼마든지 완치에 가까운 증상 개선이 가능하게 됐다”고 소개했다.


이어 “과거 치료 실패의 경험으로 치료를 포기했거나, 주변에 질환을 알리지 않고 숨어있는 환자들이 있다면 지금이라도 피부과에 내원해 올바른 치료를 받고 자유로운 일상을 되찾길 바란다”고 당부했다.


학회, 사회적 인식 개선 캠페인 전개 


대한건선학회는 ‘2019 세계 건선의 날’을 맞아 10월28일 오전 10시 서울대학교 암병원 서성환룸에서 사회적 인식 개선을 위한 기자 간담회를 개최했다.


매년 10월 29일은 세계건선협회연맹(IFPA)이 지정한 ‘세계 건선의 날’이다. 올해 테마는 ‘건선을 잇다(Let’s get connected)’다.


이는 건선에 대한 올바른 정보를 널리 알려 숨어있는 건선 환자들이 바른 치료법에 닿도록 이어주기 위해 마련됐다. 사회의 편견과 오해를 바로잡아 건선 환자와 사회를 이어준다는 의미도 담았다.


최유성 교수(울산대학교병원 피부과)는 “건선은 초기부터 동반질환까지 고려한 전문적 치료가 필요하지만 온라인의 검증되지 않은 정보들로 환자들이 증상을 악화시키거나 부작용을 겪을 수 있는 위험에 노출돼 있다”고 우려했다.


건선학회는 국내 건선 환자들이 제대로 치료 받고 삶의 질을 높일 수 있도록 다양한 활동을 진행한다.


오프라인에서 진행되는 ‘건선교실’은 각 병원 건선 전문의의 건강 강좌와 상담을 통해 올바른 건선 관리 및 치료에 실질적인 도움을 주는 여러 정보들을 전달하고, 장기적이고 꾸준한 건선치료를 돕는다.


또 온라인상에 떠도는 잘못된 건선 관련 정보들을 바로잡기 위해, 학회 홈페이지 (http://kspder.or.kr)내 건선 환자를 위한 페이지를 별도 운영한다.


‘건선 환자’ 메뉴에서는 ▲건선 바르게 알기 ▲건선 치료 및 관리 ▲자주 묻는 질문 등 카테고리 별로 질환정보와 치료에 대한 유용한 콘텐츠를 제공받을 수 있으며, 홈페이지를 통해 질문을 등록하면 대한건선학회 소속 교수들이 직접 답변한다.


박철종 건선학회장은 “앞으로도 신규 임원진을 필두로 건선 환자들이 전문의와 함께 제대로 된 치료를 이어갈 수 있는 사회적 환경 조성을 위해 학회 차원의 노력을 아끼지 않을 것”이라고 말했다.

paeksj@dailymedi.com
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