2020년04월05일sun
로그인 | 회원가입
OFF
트위터로 보내기 싸이월드 공감
기사글확대 기사글축소 기사스크랩 이메일문의 프린트하기
인하대병원 "경기서북부권 희귀질환자 책임진다"
작년 2월부터 거점센터 운영, 정부 중앙센터와 네트워크 연결고리
[ 2020년 03월 24일 10시 37분 ]
[데일리메디 한해진 기자] 인하대병원이 경기서북부권 희귀질환자의 든든한 동반자 역할을 하고 있다.
 
인하대병원은 2019년 2월부터 ‘희귀질환 경기서북부권 거점센터’를 운영 중이다. 보건복지부 산하 질병관리본부로부터 권역을 책임지는 센터로 선정된 뒤 약 2년의 사업수행기간 중 절반가량이 지났다.
 
희귀질환은 진단과 치료, 관리가 까다로운 편이다. 질환에 대한 사회 인식마저 낮아 환자나 보호자가 극복 의지를 다지기 힘든 현실에 처해 있다.
 
인하대병원 희귀질환센터는 경기서북부권 내 희귀질환 진료•관리•지원체계의 중심축을 맡고 있다. 센터는 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하는 데에 그 목적이 있다. 이를 위해 희귀질환자가 거주지 인근에서 질환 관리 서비스를 받을 수 있도록 권역 내 각급 보건의료기관과 협력체계를 구축했다.
 
또 진료과별 유전질환 임상경험이 풍부한 전문가들로 진료팀을 꾸렸다. 여기에 최신검사기술 기반의 유전자 검사를 통해 정확한 진단을 내리고, 환자의 유전질환에 대한 상담과 진료를 돕는다.
 
센터는 앞으로도 희귀질환자들의 진단 유랑을 막고, 권역 내 의료서비스에 대한 접근성과 편의성 강화를 위한 양질의 의료서비스를 제공한다는 계획이다.
 
구체적으로 ▲조기 진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있는 권역단위의 전문 의료기관 역할 ▲희귀질환 진단, 관리연계를 위한 권역 간 네트워크 연결고리 및 권역 내 네트워크 중심축 역할 ▲환자와 가족의 질환 관리를 위한 전문 상담과 교육기능 강화 ▲희귀질환 관련 국민인식개선을 위한 권역 차원의 사회적 마케팅 전개 등에 힘을 쏟을 예정이다.
 
2019년 한해 동안 센터를 방문한 실인원은 5350명이다. 2018년 1572명에서 약 3.4배 증가했다. 진단 소요 기간도 2배 이상 빨라졌다. 2018년 평균 진단 소요 기간 5.4개월에서 2019년 평균 진단 소요 시간이 2.3개월로 단축됐다.
 
이지은 센터장(소아청소년과 교수)은 “희귀질환에 대한 정부 중앙센터와 권역 간 네트워크 연결고리 역할을 착실히 수행하겠다”며 “권역 내 각급 보건의료기관과 촘촘하고 활성화된 희귀질환 네트워크를 구축해 진단과 치료, 관리, 지원체계의 상향 평준화를 이루겠다”고 밝혔다.
hjhan@dailymedi.com
이기자의 다른뉴스보기
무통장입금 정보입력 입금자명 입금예정일자
(입금하실 입금자명 + 입금예정일자를 입력하세요)
[관련뉴스]
인하대병원, '대변은행' 설립···장내세균질환 치료 착수
트위터로 보내기 싸이월드 공감
기사글확대 기사글축소 기사스크랩 이메일문의 프린트하기
제21대 국회의원 선거기간동안 정당후보자에 대한 지지 또는 반대의 글을 게시하고자 할 경우에는 게시물을 '실명등록' 하셔야 합니다.
실명확인이 되지 않은 선거관련 지지 혹은 반대 게시물은 선관위의 요청 또는 관리자의 판단에 의해 임의로 삭제될 수 있습니다.

※ 본 실명확인 서비스는 선거운동기간(2020-04-02~2020-04-14)에만 제공됩니다.
보건복지부 보험약제과장 양윤석·의료보장관리과장 공인식·해외의료총괄과장 남점순 外
윤진숙 교수(연세대 의대 안과), 제28회 톱콘안과학술상
이대여성암병원장 문병인
대원제약 오준일 이사(ICT지원부)·김형렬 이사(의약1부) 外
환인제약 이원욱·박혜영·박신영·안태훈·신재하·정경준 부장 外
일동제약 조석제 전무(CP관리실장)·김석태 상무(약국영업본부장) 外
이만수 삼진제약 영업부 이사 장남
세브란스병원 간호국 간호1국장 김창경·간호2국장 김은주
안양윌스기념병원 신승호 부병원장
경희대학교병원 성형외과장 강상윤·치과병원 치과응급실장 이정우 外
한태희 상계백병원 QI실장·김태오 해운대백병원 종합검진센터소장
김준형 연세마음병원 원장 부친상-진경환 진경환내과의원 원장 장인상
김영인 前 가톨릭관동대 국제성모병원장 빙부상
윤덕기 고려대 의대 명예교수·조맹기 단국대 의대 명예교수 장인상