[데일리메디 박성은 기자] 제1형 당뇨 소아 환자의 국공립유치원 우선 입학 정책이 마련됐지만 당사자인 환자들에게는 전달되지 않아 사실상 유명무실한 상황이라는 목소리가 나왔다.
한국1형당뇨병환우회(대표 김미영)는 제1형 당뇨 어린이의 유치원 우선 입학 정책이 마련됐지만 교육부 유아교육정책과에서는 당사자인 환자들에게 이를 알리지 않았고 이후 공문 요청에도 협조하지 않았다고 주장했다.
교육부 유아교육정책과는 지난 2018년 9월 27일 각시도 교육청에 제1형 당뇨 소아 환자 권고문을 보낸 바 있다.
권고문은 “세심한 관찰과 보호를 받을 수 있는 보건인력이 배치된 국공립유치원에서 건강질환(예시: 희귀난치성 질환, 제1형 인슐린 의존형 당뇨 등)을 갖고 있으나 일상적인 유치원 생활이 가능한 유아의 입학 지원 시 우선적으로 입학할 수 있도록 일선 유치원에 안내 등 협조를 부탁드립니다”라는 내용이다.
반면 이러한 우선 입학에 대한 내용을 당사자인 환우회가 알게된 것은 금년 6월 17일 청와대 국무조정실과의 간담회에서다.
환우회 측은 “국무조정실에서는 1형 당뇨 어린이의 유치원 우선 입학 정책이 마련됐다고 했으나 정작 대상자인 1형 당뇨 부모들 중에 이 내용을 아는 사람은 아무도 없었다”고 목소리를 높였다.
더불어 “이후 국무조정실의 도움을 받아 교육부 유아교육정책과 담당자를 확인하고 해당 정책을 환자단체에 공문을 통해서 정식으로 전달해 달라고 유선 4차례, 단체 민원 3차례를 통해 요청했으나 유아교육정책과는 끝내 공문으로 전달하지 않고 정보 공개 청구를 통해서 알아보라고 회신했다”고 밝혔다.
유아교육정책과에 정식 공문을 요청한 이유는 당사자인 제1형 당뇨 어린이가 입소하고자 하는 유치원에 공문을 통해 교육부 정책임을 전달해 협조를 구하기 위함이라는 것이 환우회의 입장이다.
또한 향후 제1형 당뇨 소아 환자에 대한 정책에 대한 공문을 환자단체에서 직접 전달받아 이번 경우처럼 정책을 알지 못하는 경우를 방지하는 것이 목적이었다.
해당 민원에서 유아교육정책과 측은 공문을 보낼 수 없는 이유에 대해 “정책의 일부 내용을 개별 단체에 보낼 수 없다”고 답변했다.
이에 대해 환우회 측은 “이미 다른 정부 부처 또는 교육부의 다른 과(대입정책과, 학생건강정책과)와도 저희 환자단체는 이런 개별 정책에 대해 공문으로 전달 받고 있다”고 반박했다.
환우회는 “개별 단체에 공문을 보낼 수 없다는 것도 이해가 되지 않지만 향후 이런 정책이 발표되더라도 개별 단체에 따로 알릴 수 있는 방법을 마련하지 않는다는 것은 대상자에게 해당 정책을 알리고자 하는 의지가 없다고 밖에 볼 수 없다”고 강조했다.
또한 “정책을 만들고 정작 그 대상자들에게 전달할 방법은 고민하지 않은 채 시도 교육청에 전달하는 공문에 몇 줄 추가한 것이 어찌 1형 당뇨 아이들에 대한 유치원 우선 입학 정책이라고 말할 수 있겠나”며 강력히 비판했다.
박성은 기자 (
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