#1. 사전연명의료의향서 작성을 위해 등록기관을 방문한 A(70세, 여)씨는 환한 얼굴로 “연명의료 안 하겠다는 문서를 작성하겠다”라고 말했다. 박씨는 오랜 투병 끝에 병원에서 떠난 남편의 삶을 보며, 연명의료는 받고 싶지 않다는 확고한 결심이 들었다는 것이다.
#2. 말기 직장암으로 투병 중이던 B(62세, 남)씨는 침대에 누워 치료만 받으며 남은 시간을 보내고 싶지는 않아 연명의료계획서를 작성했다. B씨는 “하루라도 더 나답게 살고 싶어서 한 결정이라며, 회생 가능성이 없다면 환자에게 정리하고 받아들일 수 있는 시간이 주어져야 한다”고 말했다.
보건복지부(장관 박능후)는 2018년 2월 연명의료결정제도가 처음 시행된 이후 사전연명의료의향서를 작성한 국민이 11만명을 넘어서고, 3만 6000여 명이 연명의료 결정을 이행하는 등 안정적으로 정착 중이라고 14일 밝혔다.
실제로 호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률(연명의료결정법) 시행 1년 동안 사전연명의료의향서를 작성한 사람은 11만 5259명이었다.
전체 작성자 중 성별로는 여성이 7만7974명(67.7%)으로, 남성 3만7285명(32.3%)에 비해 2배 이상 많았고, 연령별로는 60세 이상 연령층이 9만7539명으로 대다수(84.6%)를 차지했다.
지역별 작성자는 경기(27.2%), 서울(26.1%), 충남(8.9%) 순으로 많았으며, 지역 내 인구 수 대비 작성률로 산출하였을 때 충남, 전북, 대전, 서울, 경기 지역이 전국 평균보다 높게 나타났다. 이는 지역별 편차가 존재한다는 뜻으로 해석된다.
임종과정에 있는 환자의 주요 질환으로는 암(59.1%)이 가장 많았으며, 호흡기질환(15.3%), 심장질환(5.8%), 뇌질환(5.4%)이 뒤를 이었다.
전체 이행 건 중 가족 결정에 따른 경우가 67.7%로, 본인의 의사를 확인한 경우(연명의료계획서 또는 사전연명의료의향서 확인)인 32.3%보다 높아 아직까지는 가족 중심의 의사결정이 이뤄지고 있는 것으로 나타났다.
환자의 상당수는 상급종합병원(60.9%)과 종합병원(35.6%)에서 연명의료 결정을 이행한 것으로 조사됐다.
시행 과정 중 복지부는 연명의료결정제도의 적정한 관리를 위해 국가생명윤리정책원을 ‘국립연명의료관리기관’으로 지정해 운영 중이다.
전국 총 290개소의 사전연명의료의향서 등록기관<붙임2>에서 국민 누구나 평소 연명의료에 관한 의사를 미리 밝혀둘 수 있도록 지정했다.
등록기관들에서 필수적인 교육을 이수하고 의향서 작성에 대한 상담을 수행하는 인력 총 1461명이 활동하고 있다.
연명의료 결정 및 이행 업무를 수행하려는 의료기관에는 의료기관윤리위원회를 설치토록 했으며 총 173곳이 등록한 상태다.
다만, 행정적‧재정적 이유로 의료기관윤리위원회를 직접 설치하기 어려운 의료기관은 업무를 위탁할 수 있도록 공용윤리위원회를 지정, 총 8곳이 운영 중이다.
복지부 이수연 생명윤리정책과장은 “1년간 운영 결과를 바탕으로, 현장에서 연명의료결정제도가 적용되는데 어려움이 없도록 제도 개선을 추진할 계획”이라고 밝혔다.
사전연명의료의향서 작성에 대한 관심이 높아지는 만큼, 등록기관을 추가 지정하고 지정된 등록기관의 원활한 운영을 위해 행정적‧재정적 지원을 확대한다는 방침이다.
이 과장은 “의료기관이 의료기관윤리위원회를 설치하도록 독려하고, 자체 설치가 어려운 소규모 의료기관의 경우는 공용윤리위원회를 적극 이용할 수 있도록 지원방안을 마련하겠다”고 강조했다.
연명의료결정법 관련 주요 질의
Q. 연명의료중단 등 결정 이행이 환자의 사망을 의미하나
A. 환자의 사망을 의미하는 것은 아니다. 해당 환자가 담당의사와 해당 분야 전문의로부터 의학적으로 ‘임종과정에 있는 환자’라는 판단을 받았고, 환자나 가족으로부터 환자에 대한 연명의료 의사를 확인했다는 것을 의미한다. 따라서 결정을 존중해 연명의료에 해당하는 의료를 중단하거나 해야 하는 상황이 됐을 때 하지 않는다는 것을 의미한다.
Q. 환자 본인에 의한 연명의료 결정보다 가족에 의한 결정 비율이 높은 이유는 무엇인가
A. 제도 시행 초기로 임상현장의 종사자들의 제도 이해나 숙지의 부족과 가족 중심의 의사결정 문화가 자리 잡혀 있는 점을 들 수 있다. 정부 차원에서 좀 더 적극적인 정보제공 및 홍보를 통해 임종기 자기결정이 존중받는 문화조성을 위해 노력해 갈 계획이다.
Q. 의료기관윤리위원회 설치 확대가 미비한 것에 대한 대책은
A. 보건복지부는 아직 의료기관윤리위원회를 설치하지 않은 의료기관들의 등록과, 소규모 의료기관의 공용윤리위원회 업무 위탁을 제고할 수 있도록 노력하고 있다. 의료질평가 신규지표에 의료기관윤리위원회 설치 여부를 적용할 예정이며, 의료인‧의료기관 대상으로 홍보를 강화하고, 공용윤리위원회 위탁 의료기관에 대한 지원방안을 마련할 계획이다.
Q. 사전연명의료의향서 작성자에 대한 지역적 편차가 발생하는 이유와 전국적인 확대 계획은
A. 제도 시행 1년의 현황을 근거로 지역별 편차를 단정하는 것은 적절하지 않으나 제도 시행 초기 지정기관의 분포와 종사자 인력 등에 의해 영향을 받은 것으로 판단된다. 인구가 많고 정보 및 관련 인프라가 집중돼 있는 대도시의 경우 작성이 상대적으로 높고 지정된 등록기관의 상담‧홍보 등의 역량도 작성률에 영향을 준 것으로 보고 있다.
박근빈 기자 (
