여당 "중증·희귀질환 진단·치료 지원 확대" 요청
루게릭병 환자 요양병원 건립 120억 지원 등 강화
2022.11.21 16:13 댓글쓰기



제공 연합뉴스
여당인 국민의힘이 루게릭병원 환자 요양병원 건립에 대한 예산 지원을 포함한 중증·희귀질환 치료 지원을 강화할 계획이다.


21일 국민의힘 정책위원회는 국회 본관에서 '국민건강지킴 따뜻한 동행 중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회'를 개최했다.


간담회에는 성일종 정책위의장과 국회 예산결산특별위원회 간사인 이철규 의원, 보건복지위원회 소속 이종성 의원, 박민수 보건복지부 2차관, 황순관 기획재정부 복지안전예산심의관, 민간단체 대표로 승일희망재단 공동대표인 가수 '지누션'의 멤버 션(로션김)이 참석했다. 


이 자리를 통해 정부는 희귀질환 치료 및 요양병원 선도 시범사업을 실시할 계획이며, 승일희망재단에서 건립 중인 중증·희귀질환 환자를 위한 요양병원에 재정을 지원한다는 방침을 확정했다.


성일종 의장은 "재단이 기금을 통해 마련하고 있는데 건축비를 비롯해 필요한 금액이 120억원 정도 될 것을 보고 있으며, 정부가 2년에 걸쳐 지원하면 76여개 병상이 나온다"고 말했다.


로션김 대표는 "재단은 2011년부터 루게링병과 중증 희귀질환 환우를 위한 요양병원을 건립하기 위해 모금해 왔다"며 "2018년 토지 마련, 최근에는 건축을 위한 기본설계를 마치고 인허가 절차를 진행 중"이라고 전했다.


이어 "최근 3년간 지속된 코로나19 전쟁, 오랜 전쟁과 인플레이션으로 인건비와 원자재 값이 급격히 오른 반면 기부금은 급속도로 줄어 모금을 통한 요양병원 건립 자금을 마련하는데 어려움에 부딪혔다"며 "중증 희귀질환 환우와 가족이 24시간 간병에서 벗어나 평범한 삶을 살 수 있도록 정부가 힘이 되어달라"고 촉구했다.


국민의당은 희귀질환을 앓는 소아·청소년 진단과 치료 대상을 가족까지 확대할 수 있도록 정부에 예산 증액을 요청했다.


성 의장은 "희귀질환을 앓는 소아·청소년 진단과 치료 문제에 있어 유전적인 문제가 있다"며 "이를 가족까지 확대해 예산 증액을 요청하고, 당도 이번 예산안에 반영할 것"이라고 말했다.


이밖에 보건복지부와 기획재정부 등에 향후 병원이 완공되면 운영에 필요한 비용을 검토하라고 요청했다.


이철규 의원은 "고통받는 것도 서러운데 고가 약제비를 비롯해 치료비, 간병비로 이중 고통을 겪는 국민들이 없도록 만는 것이 정부가 할 일"이라며 "정부 측과 재정지원이 가능한지 면밀하게 검토해 뒷받침이 이뤄지도록 심도있는 논의를 진행하겠다"고 전했다.


이종성 의원은 "윤석열 정부는 대선 후보 시절부터 중증, 희귀질환 신약 접근성 강화를 약속드린 바 있다. 올해 들어 두 가지 고가 의약품이 보험 대상에 포함돼 적용 중"이라며 "앞으로 중증 희귀질환 진단과 치료까지 모든 노력에 관심을 갖겠다"고 강조했다.


박민수 버건복지부 2차관은 "정부가 오히려 더 적극적으로 해야 했는데 그간 법, 예산, 행정적 제약 요건 때문에 접근을 잘하지 못했다"며 "예산이 성립된 다음에 성심을 다해 집행에 최선을 다할 것"이라고 덧붙였다.



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