만성골수성백혈병 투병 생활을 계기로 20여년 간 ‘환자 권리 찾기’에 매진해 온 강주성 ‘간호와 돌봄을 바꾸는 시민행동’ 대표활동가가 최근 사회를 향한 또 한번의 울림을 던졌다.
그는 최근 시각·청각·신장 장애가 있는 환자 당사자로 겪었던 ‘간호와 돌봄’에 대한 절박함을 담은 ‘미래의 당신을 위한 보건의료 입문서’를 펴냈다.
저자는 이 책을 통해 ‘간호와 돌봄은 헌법으로 보장돼야 할 국민의 기본권’이라는 점을 역설했다.
“나처럼 갑자기 병이 생길 수 있고, 늙을수록 병이 늘어나 언젠가 모두 돌봄이 필요한 상황이 될 수 있어요. 그런 돌봄은 환자 본인과 가족 문제가 아닌 우리 사회 전체 문제입니다.”
간병 문제를 제도화하는 일. 인간의 존엄한 모습으로 평등하게 죽음을 맞이할 수 있게 하는 최소한의 국가적 의무이자 예의라는 게 필자가 사회를 향해 던지는 메시지다.
이를 위해 공적인 책임 아래 간호·돌봄 전달체계와 재원 또는 재정 조달체계에 대한 정책을 수립하고 기존 제도를 반드시 개선해야 한다고 목소리를 높였다.
또한 국회 계류 중인 간호법 명칭을 ‘간호와 돌봄에 관한 법류’로 변경하고, 돌봄전문 인력을 포함해 간호·돌봄 전달체계의 제도적 기반을 마련하는 방향으로 개정돼야 한다는 주장이다.
강주성 대표는 “물론 간호법만이 간호와 돌봄 체계를 개선할 수 있는 해결책은 아니다”라며 “장기요양보험을 통합간호돌봄보험으로 확대·개편하는 노력도 수반돼야 한다”고 설파했다.
여기에 국가와 지방 정부의 책무를 적극 확대하고 강화했을 때 비로소 필수의료를 완성하는 마지막 퍼즐인 간호와 돌봄이 온전한 체계를 갖추게 될 것이라는 지론이다.
그는 “간호와 돌봄에 대한 사회적 논의를 보고 있노라면 안타까운 마음을 금할 수 없다”며 “ 간호와 돌봄의 대상자인 시민이 배제된 채 전문가 집단의 탁상공론만 난무하고 있다”고 힐난했다.
이어 “거짓선동과 가짜뉴스들에 당당히 맞서 시대에 맞는 간호와 돌봄에 대한 새로운 철학과 가치를 세우기 위해 집필을 결심했다”고 덧붙였다.
저자는 20년 전 백혈병에 걸려 골수이식을 하였고, 현재는 굿파스쳐증후군이라는 희귀 자가면역질환에 걸려 신장장애를 가진 복합중증장애인이다.
환자와 장애인이라는 정체성을 갖고 20년 이상을 살아온 그는 철저히 사회적 약자인 환자와 장애인에게 ‘편향적’이다.
즉 정부, 거대자본 집단, 제약회사, 병원, 의협 등의 반대선에 서 있는 사람이라는 의미다. 힘겨운 싸움에 자신의 몸도 성치 않은 상태에서 그는 기꺼이 선두에서 자신의 삶을 쏟았다.
강주성 대표는 “끝이 없는 싸움일지라도 사회적 약자의 건강권을 위해 끊임없이 목소리를 내고자 한다”며 “이 책이 보건의료계에 조그만 파장이라도 일으키길 바란다”고 말했다.
박대진 기자 (
