[데일리메디 고재우 기자] 질병관리청이 희귀난치성질환자가 겪을 수 있는 합병증 등을 표준화하고, 의료기관은 해당 내용을 환자 및 보호자에 제공하는 방안이 추진된다.

 

앞서 처방전 등 보존기간을 10년으로 하고 열람을 의무화하는 법안이 발의된 바 있는데, 여당을 중심으로 환자의 권익을 보호하는 법안이 잇따라 나오는 모양새다.

 

1일 국회에 따르면 김민철 더불어민주당 의원은 희귀질환관리법 개정안을 대표 발의했다.

 

희귀질환법 개정안은 질병관리청이 희귀난치성질환 합병증 관련 상황을 표준화하고, 이의 결과를 의료인과 의료기관이 환자 및 보호자 등에 제공하도록 해 위급상황 발생 시 신속한 의사결정을 할 수 있도록 하는 것을 골자로 했다.

 

현행 의료법은 의사·치과의사·한의사 등이 사람의 생명 또는 신체에 중대한 위해를 발생하게 할 우려가 있는 수술·수혈·전신마취 등을 하는 경우에만 환자 및 보호자 등에 의료행위 관한 설명을 하도록 돼 있다.

 

만성 자가면역질환 등 희귀난치성질환자들은 합병증 발생으로 생명이 경각에 달리는 경우가 있으나, 의료인과 의료기관에게는 설명 및 정보 제공 의무가 없었다.

 

이 때문에 희귀난치성질환자 및 보호자 등은 합병증에 대한 정보를 주치의 지식이나 경험·열정 등에 의존케 됐고, 위급상황 발생 시 제한된 정보만으로 의사결정을 내려야 했다. 치명적인 위기 발생도 다반사였다.

 

현행법 제3조는 국가 및 지방자치단체가 희귀질환관리 사업을 시행·지원하고 희귀질환자에 대한 의료서비스를 제공토록 할 뿐만 아니라 의료인 및 의료기관 장은 해당 사업에 적극 협조하도록 돼 있다.

 

김 의원은 “환자나 보호자가 위급상황 발생 시 사전에 제공받은 정보를 토대로 신속하게 대처할 수 있도록 만들어 환자의 귀한 생명을 한 명이라도 더 살리는 데 기여하려는 것”이라고 입법 취지를 설명했다.