[데일리메디 박대진 기자] 故 이건희 삼성그룹 회장 유족으로부터 3000억원이라는 거금을 기부 받은 서울대어린이병원이 향후 사용 계획을 공개했다.

 

서울대어린이병원(병원장 김한석)은 해당 기부금은 오는 2030년까지 10면 간 국내 소아 암‧희귀질환 환아 진단, 치료, 임상연구 등에 지원될 예정이라고 30일 밝혔다.

 

주요 사업은 ▲소아암 환아 진단·치료 지원 1500억원 ▲희귀질환 진단·치료 지원 600억원 ▲소아암·희귀질환 연구 및 인프라 구축 지원 900억원 등이다.

 

소아암 환아 진단·치료 지원기금으로 비급여 고액 유전체 검사비와 면역·표적항암제 등의 치료를 지원한다.

 

국내 소아암 환자는 증가하고 있으나 치료 성적은 선진국 대비 10% 이상 뒤처져 있다. 선진국 대비 유전체 분석비용이 고가이고, 면역·표적 치료제 사용이 보편화 되지 않는 탓이다.

 

10만 명 이상의 소아 희귀질환자는 수 년간 진단조차 받지 못한 채 전국 병원을 전전하며 막대한 의료비용을 지출하고 있다.

 

무엇보다 적시 진단과 치료시기를 놓쳐 사망에 이르거나 치명적 후유증을 갖게 되는 경우가 발생하고 있어 지원이 시급하다.

 

서울대어린이병원은 희귀질환 진단·치료 지원기금으로 희귀·응급 유전체 검사, 고액 유전자 치료 및 극희귀질환 신약 치료 등을 지원할 예정이다.

 

이 외에도 진단·치료기술·약제 연구개발 등 공동 임상연구는 물론 전국 어린이병원 소아암·희귀질환 의료정보 연계 DB·시스템·진단 인프라 구축 등을 지원하기로 했다.

 

사업의 원활한 추진을 위해 서울대어린이병원은 ‘소아 암·희귀질환 극복 사업단’을 출범한다. 서울대어린이병원을 비롯해 전국의 어린이 의료기관과 의료진이 참여한다.

 

사업단은 전국의 어린이병원과 유관 의료기관이 참여하는 공동 추진체계로 구성되며, 위원회 산하에 소아암‧희귀질환‧공동연구 사업의 실무 추진을 위한 개별 사업부를 두기로 했다.

 

김한석 어린이병원장(사업단장 겸직)은 “이건희 회장 유족의 기부금이 소아 암‧희귀질환 치료체계 개선의 마중물이 될 것으로 기대한다”고 감사의 뜻을 표했다.

 

한편, ‘소아 암·희귀질환 극복 사업단’은 조직체계 정비 및 참여 위원 인선을 마치는 대로 2021년 10월 첫 연구과제 및 참여 병원 공모를 시행할 예정이다.