혈당을 만들지 못하는 희귀질환인 '당원병' 환우회가 출범했다.

한국당원병환우회는 "지난 5월 20일 당원병 인식 개선과 치료 환경 개선을 위한 환우회 발대식을 가졌다"고 23일 밝혔다.

당원병은 혈당을 만드는 효소가 생성되지 않아 몸속 혈당을 조절하지 못하는 희귀질환이다. 저혈당 쇼크, 간 손상 및 신장 질환 등 다양한 장기 손상으로 인한 위급 상황이 발생할 수 있는 선천성 질환이다.

국내에는 약 400여 명의 환자가 있으며, 현재 개발된 치료제없이 엄격한 식단 관리 및 특수전분 섭취를 통해 생명의 끈을 유지하고 있다.

환우회 출범에는 원주세브란스병원이 중추 역할을 했다.

원주세브란스기독병원은 국내에서 유일하게 당원병 환자 전용 진료실과 병실을 운영하며 당원병 소아환자 90% 이상을 진료하고 있다. 

특히 희귀질환센터에서는 맞춤형 관리로 당원병 환자에게 만족도 높은 서비스를 제공하고 있다.

원주시 역시 힘을 보탰다. 원주시는 2021년 강원권 희귀질환거점센터를 원주세브란스기독병원으로 유치하면서 희귀병에 대한 관심이 높다.

이밖에 롯데와 농심 등 국내 기업도 2년째 당원병 환우를 위한 다양한 물품을 후원하며 희귀병 환자에게 큰 힘을 주고 있다.

김은성 회장은 "병원과 지자체, 기업의 도움으로 환우회를 설립할 수 있게 돼 기쁘다"며 "앞으로 사회 인식 개선, 의료진 장학금 마련 등 다양한 활동을 통해 희귀질환 환우회의 좋은 선례가 될 수 있도록 노력하겠다"고 말했다.

구교윤 기자 (yun@dailymedi.com) 기자의 다른기사보기