루게릭요양병원 조감도. 제공 승일희망재단
국내 최초 루게릭요양병원이 설립된다.
18일 승일희망재단에 따르면 재단은 지난 13일 경기도 용인시에서 루게릭요양병원 착공식을 진행했다.
루게릭요양병원은 치료법이 없는 루게릭병 등 중증근육성 희귀질환 환우에게 적합한 의료 서비스를 제공하는 것을 목표로 한다.
간병교육을 수료한 전문 간병인을 직접 고용해 최적의 환경을 갖춘 국내 최초 전문요양병원이 될 전망이다.
루게릭요양병원은 대지면적 3292㎡(약 1000평), 연면적 4845㎡(약 1500평)에 지하 2층~지상 4층 규모로 지어진다.
76병상(4인실 18개, 1인실 2개, 가족병실 2개)과 입원실, 진료실을 비롯해 물리(작업)치료실, 강당, 목욕실, 휴게실, 식당, 옥외 정원 등 들어설 예정이다.
병원 건립에는 총 200억원이 투입되며 오는 2024년 12월 개원을 목표한다.
루게릭병은 뇌와 척수 운동세포가 점차적으로 파괴되는 치명적인 신경 퇴행성 질환이다.
초기에는 팔다리부터 운동 신경과 근육이 서서히 감소하다 발병 2~5년째면 호흡근까지 마비돼 호흡부전으로 사망에 이를 수 있다.
국내에서 연간 약 500명의 루게릭 환자가 발생하는데, 생존 기간이 짧아 총 유병환자 수는 3000여 명에 그친다.
루게릭요양병원 추진 경과 및 계획. 제공 승일희망재단
승일희망재단은 기획재정부로부터 기부금을 모금할 수 있도록 지정받은 공익법인(舊 지정기부금 단체)이다.
기부금품 모집 및 사용에 관한 법률 제13조(모집비용 충당비율)에 근거해 지정한 기부금 87%~90% 이상을 기부자가 지정한 곳에 사용하며 나머지 10%~13% 이하를 기부금 모집과 관리를 위해 사용한다.
구교윤 기자 (