1형당뇨병을 장애로 인정해달라는 목소리가 정치권과 의학계에서 나왔다.
국회 보건복지위원회 서미화 의원(더불어민주당)은 지난 7일 국회소통관에서 기자회견을 개최했다.
이번 기자회견은 노웅래 前 국회의원(더불어민주당 前 중앙당 사무총장), 이명수 前 국회의원(前 국회보건복지위원장)과 대한당뇨병연합, 대한당뇨병학회, 대한내분비학회, 대한소아내분비학회, 대한가정의학회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한의료사회복지사협회, 전국보건교사회, 한국소아당뇨인협회가 공동으로 주관했다.
이날 서미화 의원은 “1형당뇨는 췌장이 망가져 체내에서 인슐린을 만들지 못하는 영구적 손상이기에 사실상 장애임에도 의료비용 절감에만 초점을 두고 지원했다”고 말했다.
이어 “365일 24시간, 잠시도 가만있지 않는 급격한 혈당 변화에 적절하게 대응하지 못하면 목숨을 잃기에 1형당뇨 환자와 가족들에게는 상상할 수 없는 고통과 불편이 동반된다”고 강조했다.
박석오 대한당뇨병학회 사회공헌이사는 장애 정의와 장애인정 필요성을 중심으로 1형당뇨 장애인정에 대한 의학적 소견을 밝혔다.
박 이사는 “1형당뇨병은 췌장이 완전히 망가져 인슐린 분비 능력이 거의 다 없어진 상태로 세계보건기구(WHO)가 정하는 장애 요건을 충족하며, 1형당뇨가 장애로 인정되는 데 있어 의학적인 것은 아무런 문제가 되지 않는다”고 설명했다.
"사회적 약자그룹 1형당뇨병 아이들은 성인이 돼서 혈액투석 시작"
김대중 대한내분비학회 보험이사는 “사회적 약자그룹에서 발생한 1형당뇨병 아이들은 제대로 관리를 하지 못해 20대가 되면 눈이 나빠지거나 신장이 나빠져 혈액투석을 시작해야 하는 문제들을 갖게 되기 때문에 사회적 질환이 된다”고 말했다.
이어 “일상생활을 비롯해 학교생활, 직업 선택 등 모든 면에서 약자를 지원하고 배려할 수 있는 시스템의 출발점은 1형당뇨를 장애로 인정해 주는 것”이라고 강조했다.
김광훈 대한당뇨병연합 대표에 따르면 지난 2005년부터 1형당뇨병을 희귀, 중증난치질환으로 등록하기 위한 노력은 지속돼 왔다.
그러나 등록된 환자 수가 2만 명이 넘는다는 이유로 번번이 좌절됐다.
김광훈 대표는 “2022년 대선과 2024년 총선에서 여야(與野) 공감을 끌어냈고, 다섯 차례 당뇨병 관련 토론회를 개최하며 장애등록 필요성을 역설했다”며 “오늘을 계기로 1형당뇨를 췌장장애로 등록할 수 있도록 속도를 내겠다”고 피력했다.
이슬비 기자 (