희귀질환 진단·치료 의료기기 업체도 행정적·재정적으로 지원하는 법안이 국회를 최종 통과했다.

국회 보건복지위원회 여당 간사 김미애 의원이 대표발의한 희귀질환관리법 개정안이 지난 14일 국회 본회의를 통과했다.

현행법은 희귀질환의 진단과 치료를 위해 의약품을 생산‧판매하는 자에 대한 행정·재정적 지원을 규정하고 있다. 그러나 의료기기에 대한 지원 근거는 부족하다는 의견이 제기돼 왔다.

이에 이번 개정안은 희귀질환 진단과 치료에 필요한 의료기기를 생산·판매하는 자에 대한 행정적·재정적 지원 근거를 명확히 해 희귀질환자들이 보다 폭넓은 지원을 받을 수 있도록 했다.

또 희귀질환 등록통계사업 확대에 따라 의료기관의 부담이 커질 수 있다는 우려도 나온다.  

이에 의료기관이 희귀질환 등록통계자료를 제출할 때 발생하는 비용을 보조할 수 있는 법적 근거를 마련, 의료기관이 안정적으로 사업을 수행할 수 있도록 했다.

김미애 의원은 “이번 법안 통과는 희귀질환자들이 보다 적절한 지원을 받을 수 있는 환경을 마련하고, 의료기관 부담을 줄여 희귀질환 관리체계를 더욱 발전시키는 게 목적”이라고 입법 취지를 설명했다.

이어 “앞으로도 희귀질환자들을 위한 법적‧제도적 지원을 강화하기 위해 지속적으로 노력하겠다”고 덧붙였다. 해당 법은 공포된 날로부터 3개월 뒤 시행된다.

이슬비 기자 (sbl@dailymedi.com) 기자의 다른기사보기