이달 중순부터 시작되는 소아청소년 대상 완화의료 시범사업은 서울대학교병원과 세브란스병원 2개 기관이 담당하게 된다.

보건복지부(장관 박능후)와 국립암센터(원장 이은숙) 중앙호스피스센터는 '소아청소년 호스피스․완화의료 시범사업' 수행기관 2개소를 선정했다고 2일 밝혔다. 

 
이를 위해 센터는 중증 소아청소년 환자를 진료하는 어린이 공공전문진료센터와 상급종합병원들을 대상으로 공모를 거쳤다. 이후 외부 전문가 등이 참여하는 선정위원회를 통해 최종 선정했다.

이들 2개 기관은 소아청소년 대상 완화의료 시범사업을 시작하며 국내 상황에 적합한 소아청소년 완화의료 모델을 개발, 확산해 나가게 된다.

소아청소년은 인지능력과 발달 수준에 적합한, 성인과는 다른 완화의료적 접근이 필요하다. 그동안 국내에는 말기 암이나 생명을 위협하는 중증질환을 앓는 소아청소년 대상 완화의료 시스템은 없었다.

  
영국, 미국 등은 1980년대부터 성인과 구별되는 소아호스피스를 제공해 왔다. 일본도 2012년부터 활성화되기 시작했다.

이에 따라 복지부는 ‘어린이는 작은 어른이 아니다’는 소아과학의 기본철학을 반영, 제3차 국가암관리종합계획에서 어른과는 다른 완화의료를 도입하기로 했다.

 
그동안 소아청소년 중증환자의 호스피스·완화의료 제공모델 개발을 위한 연구용역 실시, 시범사업 방안을 마련해 왔다.
 

이번 시범사업은 생명을 위협하는 질환으로 고통 받는 만 24세 이하의 소아청소년 환자를 대상으로 한다. 

시범사업에 선정된 2개 기관에 지원되는 총사업비는 2018년 7월부터 12월까지 총 1억8200만원이다. 내년 추가 예산 확보를 통해 시범사업 기관을 수도권이 아닌 지방까지 확대를 추진하게 된다.

 4개 말기질환(암, AIDS, 만성폐쇄성 호흡기질환, 만성간경화) 환자로 서비스 이용 대상이 지정돼 있는 성인과 달리, 소아청소년 질환의 특성을 고려해 진단명과 질병 단계에 제한을 두지 않는다.

 
김기남 복지부 질병정책과장은 “오는 7월 중순부터 시작되는 소아청소년 완화의료 시범사업은중증질환을 앓는 만24세 이하 소아청소년을 대상으로 완화의료를 시작하는 데 그 의미가 있다”고 설명했다. 
   
그는  “시범사업을 통해 생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년 환자와 가족에 대한 이해와 삶의 질이 향상되고, 환자와 가족 중심의 진료 환경이 증진돼 더 나은 의료서비스가 제공될 것”이라고 기대감을 전했다.

백성주 기자