[특별기고] 내 나이 서른셋. 2003년 1월 사랑하는 딸이 태어났고, 6개월 뒤 나는 희귀질환자 가족이 됐다. 올해 나는 쉰 넷이 됐으며 희귀질환자 가족 21년차다.그렇다. 내 딸아이는 '선천성 수포성 표피 박리증 이영양형 열성'이라는 긴 병명을 갖고 태어나 21년을 이 대한민국에서 살아내고 있다.우리 가족은 남들이 경험하기 힘든 사진처럼 박제된 몇 개의 이미지를 공유하고 있다.여전한 '의료 서울민국'아이 병명을 알기 위해 병원을 전전하던 중 처음으로 '수포성 표피 박리증'이라는 병명을 알려준 서울의 某대학병원 피부과 교수. …

정기석 국민건강보험공단 이사장은 8월 28일 보건복지부가 총괄하고 공단이 운영하고 있는 ‘노인 의료‧돌봄 통합지원 시범사업’ 진천군 현장을 방문해 사업담당자들과 간담회를 실시했다.현장 간담회는 시범사업 시행 1주년을 맞아 진천군의 시범사업 현황 및 현장 애로사항을 듣기 위해 마련된 자리로 공단, 지자체 담당자 뿐 아니라 방문형 의료서비스, 장기요양재가서비스 등 시범사업과 연관된 서비스 제공 기관이 참여했다.