파브리병 환우와 가족 10명 중 9명은 유전 질환과 평생 치료에 대한 심리적 부담으로 삶의 질 저하를 겪고 있는 것으로 나타났다.환자들은 심각한 증상 발생 전 치료를 받을 수 있는 보험기준 개선을 요구하고 있다. 경구용 파브리병 치료제가 2차인 국내 보험급여 조건은 다른 나라보다 문턱이 높은 상황이다.파브리병 환우회인 파브리코리아는 4월 파브리병 인식의 달을 맞아 ‘파브리병 치료 및 질환이 삶에 미치는 영향’에 대한 설문조사 결과를 발표했다.온라인으로 진행된 이번 조사는 파브리병 진단과 치료 현황, 삶에 미치는 영향 등을 파악…

조규홍 보건복지부 장관이 17일 대한간호협회를 방문, 간호법 제정안 등 주요 현안에 대해 논의를 가졌다.보건복지부에 따르면 조 장관은 김영경 제39대 대한간호협회장 취임을 축하하며, 이날 오후 대한간호협회 회관을 찾았다.이 자리에서 조 장관과 김 회장은 의료계와 갈등이 격화하고 있는 간호법 제정안을 비롯해 간호인력 지원 종합대책 등 최근 현안에 대해 폭넓게 의견을 나눴다.간호법 제정안은 더불어민주당 주도로 본회의에 직회부된 상태다. 간호협회는 “초고령사회 지역돌봄 강화 등을 위해 간호법 제정은 절대적으로 필요하다”며 국회 통…

고가약 의약품 급여 기간 단축을 위한 ‘허가평가협상연계제도’ 적용이 급물살을 탈 전망이다. 시범사업 대상 약제가 빠르면 5월에 선정될 예정이기 때문이다.이를 통해 제약사 입장에선 식품의약품안전처 허가 신청 직후 즉각적인 급여평가를 하는 ‘허가평가연계제도’에 더해 약가협상까지 병행, 물리적인 시기를 최대한 단축하게 된다.보건복지부 오창현 보험약제과장은 최근 전문기자협의회와 만난 자리에서 “올해 상반기 추진을 예고한 신약 허가+약가(급여) 동시 심사 시범사업 대상 1호 약제를 5~6월경 최종 선정할 예정”이라고 밝혔다.현재 국내외 …

허가사항과 급여기준간 큰 차이를 보이고 있는 중증 혈우병 치료제에 대해 관련 학술단체가 개선을 위한 본격적인 활동에 돌입했다.혈우병에 있어 유지·예방요법 치료가 표준 치료로 자리 잡은 가운데 치료환경 개선을 위해 최적 용량 및 투여주기를 적용토록 노력한다는 방침이다.대한혈액학회 혈우병연구회 박영실 총무이사(강동경희대병원 소아청소년과 교수)는 14일 세미나 ‘혈우병 A에서 응고인자 제제 통한 예방요법 중요성’을 통해 급여조건 개정 필요성을 주장했다.오는 4월 17일은 세계 혈우인의 날이다. 혈우병은 X염색체에 위치한 유전자 돌연변…

2028년 새병원 신축을 앞둔 조선대병원이 인공지능(AI), 사물인터넷, 클라우드, 로봇 등을 기반으로 하는 최첨단 스마트 병원으로 도약을 공표했다.조선대학교병원(병원장 김경종)은 14일 2층 해오름관에서 ‘개원 52주년 기념식 및 비전선포식’을 개최했다고 밝혔다.이날 행사에는 강기정 광주광역시장, 이형석 국회의원, 이용빈 국회의원, 윤영덕 국회의원, 안영근 전남대병원장 등과 김이수 학교법인 조선대 이사장, 민영돈 조선대 총장 김경종 조선대병원장 등 총 1000여 명이 참석했다.김경종 병원장 기념사를 시작으로 ▲축사(김이수 이사…

사진제공 연합뉴스10년 주기인 정신건강 검진이 2025년부터 2년 주기로 단축된다. 자살유발 정보에 대한 모니터링을 강화하고 자살자 유족을 종합 지원하는 방안도 마련된다.정부는 14일 정부서울청사 대회의실에서 한덕수 국무총리 주재로 ‘제6차 자살예방정책위원회’를 열고 ‘제5차 자살예방기본계획(2023~2027년)’을 확정했다.이번 기본계획은 코로나19 이후 사회적 고립과 경제적 어려움 등 사회경제적 변화로 자살률이 급증할 가능성에 대비, 지역사회 생명안전망을 강화토록 했다.인구 10만명당 자살 사망자 수를 2021년 26.0명…

올해부터 신생아집중치료지역센터 지원을 받기 위해 의료기관에선 신생아 세부전문의 또는 소아청소년과 전문의 1명 이상이 근무해야 한다.신생아실 근무 전공의는 1명 이상으로 미확보시 전담전문의를 두도록 했다. 신생아집중치료실 간호등급은 6등급 중 4등급 이상 유지가 명문화됐다.보건복지부는 지침 개정에 따른 ‘2023년 신생아 집중치료 지역센터 지원사업’을 안내한다고 13일 밝혔다.신생아집중치료지역센터는 고위험 산모에게 출생하거나 미숙아 및 고위험 신생아는 물론 다발성 기형으로 출생하거나 선천성 이상 질환이 의심되는 환아들의 진단과 …

보건복지부는 박민수 제2차관이 13일 오후 서울대학교병원에서 응급실 현장 종사자 간담회를 가졌다고 밝혔다.지난달 2일 중앙응급의료위원회에서 심의·의결한 응급구조사 업무범위 조정(안) 중 ‘심전도 측정 및 전송’과 관련, 복지부는 응급의료법령 개정에 앞서 유관 단체 등과 소통중이다.해당 조정(안)에서 ‘심전도 측정 및 전송’ 업무 정의는 의사의 지도 아래에서 응급구조사는 현장과 이송, 의료기관(응급실 내) 모든 단계에서 수행토록 했다.지난 3월 31일에는 병원 응급실에서 응급구조사 심전도 측정을 하는 것에 대해 반대하는 대한임상병리…

사진제공 연합뉴스5% 수준이던 24개월 미만 아동 입원진료비 본인부담이 사라진다. 소득 수준에 관계없이 생후 2년까지 미숙아 및 선천성이상아는 의료비가 지원된다.또 학대 위기 아동을 발굴하기 위해 오는 4월 17일부터 필수 예방접종을 하지 않았거나 최근 1년간 병원에 가지 않은 아동에 대한 전수조사에 들어간다.오늘(13일) 한덕수 국무총리 주재로 열린 제17회 아동정책조정위원회에선 이 같은 내용이 포함된 ‘윤석열 정부 아동정책 추진방안’이 심의·확정됐다.우선 정부는 아동기 발달과 건강·의료서비스에 집중 투자, 보건소 전문인…