국내 뇌전증 전문 교수들이 36만 뇌전증 환자와 200만 가족들 삶의 질 향상을 위해 '전국 거점 뇌전증지원병원 협의체'를 발족하고 본격적인 활동에 나섰다.
우리나라에서 전국 16개 상급종합병원 뇌전증 전문 교수들이 참여하는 전국 거점병원협의체 구성은 처음이다.
위원장은 삼성서울병원 신경과 홍승봉 교수, 부위원장은 양산부산대 소아신경과 남상욱 교수가 맡았다.
협의체는 뇌전증 치료 발전을 위해 ▲전국 거점 뇌전증지원병원 제도 도입 ▲뇌전증 차별금지법 ▲뇌전증사회사업 급여화 등을 3대 목표로 꼽았다.
가장 중요하고 핵심적인 내용을 포함하고 있는 만큼 한국 뇌전증 치료 발전과 환자와 가족들의 삶의 질을 크게 개선할 것이란 입장이다.
또 협의체는 올해 중점 추진 사업으로 6가지를 삼았다.
구체적으로 ▲정부에 거점 뇌전증지원병원 지정과 ‘코디네이터’ 예산 요청 ▲코디네이터 수련 프로그램 개발 및 운영 ▲뇌전증 전문 상담 및 지역 뇌전증진료연계 시스템 구축 등이다.
또 ▲뇌전증 비수술-수술병원 협력 시스템 구축 ▲뇌전증 인식 개선을 위한 캠페인과 대국민 교육 및 홍보 ▲각 거점 병원에 의사-환자가족협의체 구성 등이다.
홍승봉 위원장은 “협의체 목적은 지역과 병원 경계를 넘어 뇌전증 환자들이 최적의 치료와 전문 상담을 받을 수 있게 해 포괄적 뇌전증 관리 질을 미국, 일본 수준으로 높이는 것”이라고 말했다.
이어 “이를 위해 전국 뇌전증 교수들은 긴밀히 협력하면서 지역의료를 발전시켜 환자들이 어디서나 편리하게 같은 수준의 치료와 포괄적인 관리를 받을 수 있게 할 것”이라고 덧붙였다.
정부를 향해서는 예산지원을 요청했다.
홍 위원장은 “이제 환자가 의사 눈치를 보는 시대는 끝나야 한다. 어려운 상황에서도 지역 병원 교수들의 열의가 커서 작은 예산으로 놀라운 효과를 낼 수 있을 것”이라고 강조했다.
한편, 협의체에 참여한 창립인은 ▲서울대병원(박경일 교수) ▲삼성서울병원(홍승봉 교수) ▲서울아산병원(구용서 교수) ▲고대구로병원(김지현 교수) ▲가천길병원(박현미 교수) ▲충남대병원(김대영 교수) ▲전남대병원(김명규 교수) ▲전북대병원(류한욱 교수) ▲경북대병원(서종근 교수) ▲해운대백병원(김성은 교수) ▲부산대병원(이가현 교수) ▲양산부산대병원(남상욱 교수) ▲동산의료원(조용원 교수) ▲아주대병원(김태준 교수) ▲일산동국대병원(김광기 교수, 박수련 교수) ▲제주대병원(오정환 교수) ▲뇌전증지원센터 (윤지혜 팀장) 등이다.