췌장 장애는 '췌장 내분비 기능 부전으로 인한 혈당 조정의 장애로 일상생활에 상당한 제약을 받는 사람'으로 규정했다.

이는 단순히 질병은 가진 환자를 분류하는 행정적 절차를 넘어 췌장이 인슐린이라는 핵심 호르몬을 통해 인체 에너지 대사와 항상성을 유지하는 중추적인 내분비 기관임을 공식적으로 인정한 결과라고 생각한다.

우리나라 장애인복지법상 장애 종류가 추가된 것은 2003년 이후 23년 만으로 2026년 7월 1일 정식 시행을 앞두고 있다.

그동안 1형당뇨병 환자들은 하부에도 수차례 일당을 측정하고 인슐린을 투여해야 하며 저혈당 쇼크와 같은 급격한 혈당 변동으로 인한 생명의 위험을 일상적으로 겪고 있음에도 불구하고 내부 장애로 인정받지 못해 정책적 사각지대에 놓여 있었다.

이번 췌장 장애 신설은 시혜적 복지를 넘어 이들의 생존권과 자립권을 보장하기 위한 국가적 책무를 명문화했다는 점에서 의의가 크다.

특히 장애 판정 지표에 있어, 인슐린 분비 능력을 나타내는 C-peptide 수치 기준에 부합할 경우 췌장 장애로 인정돼 진단명이 아닌 췌장 기능 장애 중증도 중심 당뇨병 정책이 국가 제도에 반영된 첫 사례이자, 당뇨병 정책 패러다임 전환을 위한 새로운 이정표가 될 것으로 생각된다.

해외 선진국의 췌장 장애 관리 시스템과 시사점

주요 선진국들은 이미 췌장 기능 부전 환자들을 위해 의료적 처치와 사회적 권리 보장이 결합된 정교한 관리 체계를 운영하고 있다.

미국(ADA 및 Section 504)은 재활법 504조에 따라 당뇨병을 주요 생활 활동을 제한하는 장애로 인정한다. 학교에서는 이를 통해 학생이 언제든 혈당을 측정하고 간식을 섭취할 수 있도록 허용하며, 시험 중 휴식 시간을 법적으로 보장받는다. 또한 훈련된 비의료인 직원이 응급 처치를 수행할 수 있는 체계를 갖추고 있다.

영국(Equality Act 2010)은 인슐린을 사용하는 당뇨병은 '보이지 않는 장애'로 보호 받는다. 국립보건서비스(NHS)는 의사, 간호사, 영양사, 심리상담사로 구성된 전문화된 당뇨병 팀을 운영하며, 고가 의료기기(인슐린 펌프 등)의 접근성을 보장하고 있다.

독일(DMP)은 질병관리 프로그램(DMP)을 통해 일차 의료기관과 전문의 간 긴밀한 협력을 강조한다. 연구에 따르면 DMP 참여군은 일반 진료군에 비해 사망률이 유의미하게 낮았으며, 실명 위험 12%, 다리 절단 위험 20% 감소라는 명확한 성과를 거뒀다.

지속 관리체계 진입 장치로서 췌장 장애 등록

췌장 장애 등록의 본질적 지향점은 단순히 특정 등급을 부여하는 판정에 머물러서는 안된다. 이는 환자가 국가의 체계적인 지속 관리 시스템 안으로 안전하게 진입하는 관문 역할을 해야 한다. 췌장 장애는 완치가 불가능한 영구적 결손이므로, 등록 이후의 시스템은 아래의 구조를 형성해야한다.

치료기기 보장(연속혈당측정기(CGM)와 연동된 인슐린펌프 즉, 인공 췌장에 준하는 첨단 의료기기에 대한 보장성 강화), 전문적 교육(환자 스스로가 질환을 관리하는 전문가가 될 수 있도록 다학제 기반의 체계적인 당뇨병 교육 제공), 통합적 케어(의료, 심리, 경제적 문제를 포괄적으로 해결하는 다학제 관리 모델의 병원 내 정착), 사회적 수용(학교와 직장에서 낙인 없이 일상을 영유할 수 있는 제도적 지원) 등이다.

의료 지원 체계 정비와 보장성 확대 과제

장애 등록 시행 이후 환자들이 체감하는 가장 큰 변화는 의료 지원의 실질화여야 한다. 현재 1형당뇨병 등 췌장 장애 환자들이 겪는 경제적 장벽과 제도적 한계를 극복하기 위해 다음의 정비가 필요하다.

우선 인슐린펌프를 요양급여로 전환해야 한다. 현재 1형 당뇨병 치료에서 가장 중요한 인슐린 펌프 등은 환자가 전액 지불 후 사후 청구하는 요양비 방식이다.

이를 병원에서 즉시 혜택을 받는 '요양급여' 관리 항목으로 전환해 환자의 초기 경제적 부담을 낮추고 전문적인 병원 의료진의 관리 내에서 안전하게 혈당을 관리할 수 있도록 해야한다.

보장 한도액 현실화가 필요하다. 현재 19세 이상 1형 당뇨병 환자의 경우 인슐린 펌프는 5년간 기준 금액 170만원 내에서 보장되는 등 최신 고가 기기를 구입하기에는 지원액이 턱없이 부족하다. 기기의 성능과 형태에 따라 지원 기준액을 차등화하고 현실화해야 한다.

현실적인 다학제 교육 수가 수립도 필요하다. 의료 현장에서 전문적인 교육이 기피되는 이유는 적절한 수가의 부재에 있다. 의사, 간호사, 영양사 등이 30분 이상 집중 교육을 실시할 경우 산정되는 '현실화된 당뇨병 집중 교육, 관리 수가' 신설이 시급하다.

학교 및 사회 시스템 내 안전망 구축 방안

췌장 장애 환자 일상은 병원보다 학교와 직장에서 더 오래 유지된다. 따라서 의료 지원을 생활 현장 전반으로 확장하는 노력이 필수적이다. 

학교 내 의료 안전 관리도 필요하다. 소아, 청소년 당뇨인이 학교에서 눈치 보지 않고 혈당을 체크하거나 인슐린을 투여할 수 있는 환경을 보장해야 한다. 장애인 등에 대한 특수교육법에 따라 췌장 장애 학생을 건강 장애 대상자로 선정해 보조인력을 배치하고, 저혈당 쇼크 등 응급상황에 대비한 전문인력 교육을 강화해야 한다.

또 고용 안정과 합리적 배려도 중요하다. 췌장 장애 등록은 장애인 의무 고용 제도 혜택을 받을 수 있는 근거가 된다. 고용주는 환자에게 필요한 혈당관리 시간 및 혈당을 관리할 수 있는 사적 공간 제공 등 합리적 배려를 제공해야 하며 이것이 기업 부담이 아닌 당연한 권리로 정착돼야 한다.

사회적 낙인 해소도 필수다. 1형 당뇨병이 생활 습관의 문제가 아닌 췌장 기능의 영구적 상실임을 알리는 인식 개선 캠페인이 필요하다. 당뇨병에 대한 올바른 지식은 사회적 낙인을 줄이는 핵심 요소고, 특히 의료진과 교육자 민감성을 높이는 교육이 병행돼야 한다.

정책적 기대 효과 및 결론

췌장 장애 등록은 환자와 가족 고통을 덜어주는 복지적 의미를 넘어, 국가 전체 보건의료 효율성을 높이는 정책이다.

첫째, 현장에서는 정밀의료 데이터가 축적되고 표준화된 치료 프로토콜이 정착돼 당뇨병 관리 질(質)이 상향 평준화 될 것이다. 둘째, 환자 측면에서는 경제적 부담 완화와 사회적 보호망 구축을 통해 학업과 고용에서 탈락하지 않고 사회 구성원으로서의 기능을 유지할 수 있다. 셋째, 국가적 관점에서는 예방 가능한 당뇨병 합병증 발생을 낮추어 미래의 막대한 사회적 비용과 건강보험 재정 지출을 절감하는 선순환 구조를 완성할 수 있다.

결론적으로 췌장 장애 등록은 환자 자립을 위한 끝이 아니라 국가적 관리 시작이다. 의료기기 보장성 강화 및 다학제교육 수가 수립, 학교 및 고용 안전망 구축이 유기적으로 결합될 때 비로소 췌장 장애 환자들이 비장애인과 다름없는 평범하고도 빛나는 일상을 영유할 수 있을 것이다.