질병청, 심의委 통과 내용 공개…年 신규 발생 '5만5874명'
푹스디스트로피, GAND 증후군 등 올해 83개 질환이 희귀질환에 신규 지정됐다. 이에 따라 국가관리대상 희귀질환은 기존 1165개에서 1248개로 늘게 됐다.질병관리청(청장 지영미)은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 환자에 대한 진단 및 치료지원 강화를 위해 국가관리대상 희귀질환을 신규 지정한다고 30일 밝혔다.국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라 매년 확대 공고된다. ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집을 통해 신청을 받고, 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 지정된다.지난 14일 열린 올해 희귀질환 지정 심의에서는 83개 …
2023-11-30 12:10:25


