[특별기고] 최근 국회를 통과한 ‘환자기본법’은 단순히 환자 권리를 명문화한 것을 넘어, 우리나라 의료 시스템의 패러다임을 ‘공급자 중심’에서 ‘환자와 의료 이용자 중심’으로 전환하는 역사적인 이정표가 될 것이다. 

특히 생사 기로에서 사투를 벌이는 중증 질환자들에게 이번 법안은 국가가 환자 삶을 보호하겠다는 강력한 약속과도 같다.

법안 취지에도 불구하고, 정부와 사회가 갖는 의무는 배제가 아닌 ‘육성과 지원’에 더 무게를 둬야 한다. 

법안에 명시된 ‘시설과 인력’, ‘상시 구성원 100인 이상’과 같은 등록 요건은 자칫 자금과 인력이 부족한 희귀·난치성 질환 등 소규모 환자단체들 손발을 묶는 결과로 이어질 수 있다. 

정부와 우리 사회는 요건을 갖추지 못한 단체를 정책 결정 과정에서 소외시킬 것이 아니라 오히려 이들이 제 목소리를 낼 수 있도록 적극적으로 육성하고 지원할 의무가 있다.

이미 보건의료 선진국들은 환자단체 독립성과 전문성을 보장하기 위해 국가 차원의 제도적 지원을 아끼지 않고 있다. 

독일 사회법 제20h조는 법정 건강보험기금(GKV)이 환자 자조 집단 및 단체를 위해 매년 일정 금액 이상의 재정적 지원을 하도록 법으로 강제하고 있다. 

이는 환자단체가 제약회사나 특정 이익집단의 후원에 의존하지 않고 독립적인 목소리를 낼 수 있게 하는 버팀목이 된다. 

영국의 국립보건서비스(NHS)와 유럽 의약품청(EMA) 역시 환자와 의료 이용자들이 보건의료 정책과 의사결정 과정에 실질적으로 참여할 수 있도록 교육과 기술적 지원을 제공하고 있으며, 특히 소규모 단체 활동가들의 역량 강화에 집중하고 있다.

선언 넘어 실행으로…환자기본법 과제

환자의 알 권리와 참여권 보장은 의료 질(質) 향상의 시작이다. 환자기본법은 환자가 본인 질병 상태와 치료 과정에 대해 충분히 설명 듣고 의사결정에 참여할 수 있는 권리를 법적으로 보장하고 있다. 

이는 의료 사고를 예방하고 환자와 의료진 간 신뢰를 회복하는 계기가 될 수 있다. 환자는 더 이상 치료의 수동적인 대상이 아니라 건강 회복을 위한 능동적인 파트너로서 존중받아야 한다.

다만 이 법이 특정 직역의 이해관계를 둘러싼 갈등 도구로 작동해서는 안 된다. 환자 안전이 확보될 때 의료진 역시 안정적인 환경에서 진료에 집중할 수 있다. 환자기본법은 환자와 의료진이 대립하는 법이 아니라, 신뢰를 바탕으로 더 안전한 의료환경을 만들기 위한 장치가 돼야 한다.

또한 고액 치료비와 복잡한 치료 과정으로 고통받는 중증 질환자들에게 법적 근거가 마련된 만큼 향후 체계적인 국가 지원과 보호 정책이 뒤따라야 한다. 

법안 통과가 끝이 아니라 실효성 있는 시행령 마련과 예산 확보를 통해 환자들이 실제로 체감할 수 있는 변화로 이어져야 한다.

결국 이번 법 제정은 선언적 의미에 그쳐서는 안 된다. 정부는 단순히 등록 기준을 강화하는 데 머물 것이 아니라, 열악한 환경에 놓인 환자단체들이 전문성을 확보하고 안정적으로 운영될 수 있도록 재정적·행정적 지원 방안을 마련해야 한다. 

더불어 보건복지부는 단체 규모라는 외형적 잣대가 아닌 활동 진정성과 전문성을 기준으로 평가 체계를 정비하고, 환자정책위원회 구성에서도 특정 대형 단체에 편중되지 않고 소수 질환과 중증 질환 환자들의 목소리가 균형 있게 반영될 수 있도록 공정성을 기해야 한다.

환자기본법은 끝이 아니라 시작이다. 한국중증질환연합회는 이 법이 현장에서 제대로 작동하는지 지켜보며, 중증 환자들이 소외되지 않고 자신의 권리를 당당히 누릴 수 있는 의료 환경을 만들기 위해 지속적으로 목소리를 낼 것이다.