희귀난치성질환자의 진료비 부담을 완화하는 산정특례 적용 연장에 대한 환자들의 목소리가 커지고 있다.
산정특례는 보통 30~60%의 본인부담률이 적용되는 건강보험 진료에 비해 0~10%의 본인부담률로 환자 의료비 부담을 낮추는 제도다.
주로 암, 심뇌혈관질환, 희귀난치성질환에 적용되는데 산정특례 적용이 되면 5년 뒤 재등록 여부를 결정하게 된다.
그런데 산정특례 재등록을 위해서는 적용 후 5년 뒤에 재검사를 받아야 하는데 이에 대한 개선이 필요하다는 것이다.
대한의사협회는 지난 23일 협회 회관에서 희귀난치성질환 환우회 및 장애인단체와 간담회를 개최했다.
이 자리에서 한국복합부위통증증후군환우회 이용우 회장은 “5년마다 재등록을 할 경우 산정특례가 안 되는 경우가 있다”며 “환자가 완치된 것도 아닌데 산정특례 적용이 안 되더라도 약은 계속 먹어야 하는 이중고를 겪는다. 5년마다 재등록을 하더라도 제도 보완이 필요하다”고 주장했다.
이 회장은 “희귀난치질환 환자는 평생 치료를 하는 이들이 대다수다. 산정특례 등록과 취소는 담당 주치의에게 일임해야 한다”고 덧붙였다.
한국기면병환우협회 이한 회장도 “산정특례 혜택을 받으려면 5년마다 재검사를 받아야 하는데 기면명 자들은 검사비가 매우 비싸며 검사를 위해 1박 2일동안 병원에 입원해야 한다”며 “정확한 진단을 위해서는 약물 복용을 중단해야 하는데 이 기간 환자들은 일상생활에서 피해를 보게 된다”고 토로했다.
이러한 환자들의 요청에 대해 국민건강보험공단은 "재정이 한정돼 있어 근거 정립이 필수적"이라는 입장을 밝혔다.
공단에 따르면, 산정특례 적용은 전체 건강보험 적용 대상 중 3.8%인데 건강보험 재정에서 사용하는 금액은 25%에 달한다는 것이다. 산정특례 적용 환자들이 전체 재정의 25%를 사용하고 있기 때문에 근거에 기반한 등록이 필수적이라는 주장이다.
공단 급여보장실 양효숙 부장은 “산정특례는 한 번 등록됐다고 해서 평생을 갈 수 있는 제도가 아니다. 한 번 등록됐다고 해서 평생이 지속되는 일은 다른 나라에도 없다”며 “산정특례 등록을 위해서는 해당학회로부터 등록기준을 전달받는다. 공단이 단독으로 하는 것이 아니라 학회의 의견을 참고하고 있다”고 설명했다.
양 부장은 “산정특례 등록기준은 상시적으로 보완하고 있다. 관련 학회로부터 1년에 두 차례 정도 의견을 받고 있다”며 “희귀질환의 경우 확진이 어려워 임상소견만으로 산정특례 적용이 되는 경우가 있다. 그렇기 때문에 검사항목을 최소화하고 확진 근거를 받을 수밖에 없다”고 덧붙였다.
정승원 기자 (
