전문가들이 중증 췌장질환자들의 요구를 토대로 췌장기능부전을 내부장애로 인정해야 한다고 목소리를 높였다. 

국회 보건복지위원회 서미화 의원(더불어민주당)과 한국소아당뇨인협회·대한소아내분비학회·대한당뇨병연합·국제만성질환정책재단은 지난 27일 ‘내부장애-췌장질환 등록을 위한 연구결과 발표 및 토론회’를 개최했다. 

이날 김재현 분당서울대병원 소아청소년과 교수는 지난해 수행한 ‘췌장기능부전 및 상실 질병의 내부장애 인정 요구도 파악을 위한 연구’ 결과를 발표했다. 

1형당뇨병, 췌장이식·절제를 받은 경우 등 췌장기능부전 및 상실 관련 다수 질환은 환자 일상·사회적·경제적 활동 수행을 어렵게 하지만 공식 장애로 인정받지 못하고 있었다. 

연구는 1형당뇨병, 췌장 이식을 받은 경우, 췌장 절제를 받은 환자를 대상으로 22개 병원 당뇨병 교육실 등을 통해 수행했다. 

설문에 응한 응답자는 852명으로 학생이 절반 이상을 차지했고 1형당뇨병 환자가 98%로 대다수였다. 유병기간은 평균 10년이었고, 연속혈당측정기 사용 비율은 72%였다. 또 한 달에 평균 20~30만원을 지출했다. 

당뇨병 관리로 받는 스트레스 분석 결과, 응답자 70.8%가 3점 이상을 주며 이들이 극심한 스트레스를 받고 있음을 시사했다. 특히 심리적 부담이 컸으며 “당뇨병이 매일 정신적·육체적 에너지를 많이 소진시킨다”고 생각하는 경향이 컸다. 

췌장기능부전을 장애로 등록하는 데 찬성하는 이들은 97.1%였다. 가장 큰 이유는 치료비 부담이 감소할 것이라는 기대감이었다(28%). 본인 또는 가족의 장애인 수당 및 세금·서비스 요금 할인 등 경제적 혜택이 있을 것이라고 보는 응답도 많았다(20%). 

2.9%는 장애 등록에 반대했는데, 이들은 사람들이 자신을 장애인으로 인식하는 것과 스스로 장애인이라고 생각하는 것을 꺼렸으며 주변 사람들의 편견 등을 우려했다. 

김재현 교수는 “췌장기능부전 및 상실은 불가역적이고 생존에 필수적인 장애 요인이다. 경제적 불평등을 야기하고 스트레스도 장기화된다”며 “압도적인 장애 인정 찬성 목소리가 있었다. 해외처럼 장애 인정이 필요하다”고 제언했다. 

복지부 “합리적 기준 마련 고심, 빠른 결론 내리겠다” 

정부는 장애인정을 위해 전문가 논의가 필요하지만 서두르겠다는 입장을 피력했다.

성재경 보건복지부 장애인정책과장은 “전문가들과 어떻게 하면 기준을 합리적으로 만들지 고민 중”이라며 “환자들의 고통받는 마음을 헤아려 빠른 결론을 내리겠다”고 밝혔다. 

정부 결단을 오랫동안 기다려 온 학계는 정부가 선제적으로 계획을 밝히면 기준 마련을 위해 전문가들이 뭉치는 건 어려운 일이 아니라고 강조했다. 

김대중 대한내분비학회 대정부정책특임이사(아주대병원 교수)는 “정부가 장애 인정을 선언한 뒤 행정 프로세스가 진행돼야 한다”며 “학회가 나서면 소아내분비·성인내분비 전문가 확보는 어렵지 않다. 올해 안에 행정적으로 결실을 맺으면 좋겠다”고 말했다.

오한진 대한가정의학회 前 회장은 “판단을 내리는 의사 모집도 할 수 있고 각 학회가 자격도 부여할 수 있다”며 “복지부가 의지만 표현해주면 될 것 같다”며 정부의 신속한 결단을 촉구했다.