질병청장에 '희귀질환 지정 신청' 근거 마련 추진
정춘숙 국회 보건복지위원장, 희귀질환관리법 개정안 발의 2023-05-18 15:38
희귀질환으로 지정되지 않은 질환을 질병관리청장에게 지정을 신청할 수 있도록 하는 방안이 추진된다. 정춘숙 국회보건복지위원회 위원장(더불어민주당)은 18일 이 같은 내용의 희귀질환관리법 일부개정법률안을 발의했다. 정춘숙 위원장에 따르면 희귀질환은 조기진단이 어려울 뿐더러 치료제가 부족하고 치료제 가격이 높아 환자와 가족의 경제적·정신적 부담이 굉장히 크다. 그러나 국가가 희귀질환으로 지정하기 전까지는 환자와 가족은 국가 보호를 받지 못하고 그 부담을 온전히 떠안아야 하기에 국가가 적극적으로 희귀질환을 지정·관리·지원할 필요성이 커지고 있다. 이에 이번 개정안에는 '희귀질환으로 지정을 원하는 자는 질병청장에게 이를 신청할 수 있고, 질병청장은 그 결과를 신청자에게 통보해..