건강보험심사평가원이 오는 9월 25일 오후 2시, 가톨릭대학교 서울성모병원 성의회관 마리아홀에서 ‘희귀·중증 질환 치료 방향과 사회윤리’를 주제로 심포지엄을 개최한다. 

이번 심포지엄은 한국의료윤리학회, 한국생명윤리학회와 공동 주최하며, 학계·의료계 전문가 및 환자단체 등 다양한 이해관계자가 참여해 희귀·중증 질환 치료의 윤리적 의미와 제도적 과제를 다각도로 논의할 예정이다.

첫 번째 세션은 김수정 한국생명윤리학회 회장이 좌장을 맡고 분당차여성병원 유한욱 교수가 '혁신적 희귀질환 치료의 명과 암'을 주제로 발표하며 이어 심평원 이소영 약제성과평가실장이 '희귀·중증 질환 치료제 건강보험 급여 현황과 과제'를 발표한다.

두 번째 세션은 권복규 한국의료윤리학회 회장이 좌장을 맡으며 환자단체, 의료윤리학자, 정책전문가 등이 참여해 희귀·중증질환 치료와 자원 분배 문제를 ‘절차적 정의(procedural justice)’ 관점에서 토론할 예정이다.

강중구 심평원장은 “희귀·중증 질환 치료는 재정 논리를 넘어 사회적 요구와 윤리적 딜레마가 복합적으로 작용하는 영역”이라며 “이번 심포지엄은 국민과 함께 고민할 제도적·윤리적 대안을 모색하는 장이 될 것”이라고 말했다.

한편, 이번 행사는 보건의료 전문가를 포함해 관심있는 국민 등 누구나 참여 가능하며, 모바일에서 9월4일부터 9월18일까지 QR코드 접속을 통해 사전 신청하거나 당일 현장등록을 통해 참석이 가능하다.