[데일리메디 백성주 기자] 희귀질환인 ‘모야모야병’의 최신 치료법과 효과적인 관리방법에 대해 의료진과 환자·보호자가 함께 정보를 공유하는 모임이 열렸다.
화순전남대병원 희귀질환센터(센터장 국훈)은 최근 전남대병원 백년홀에서 신경외과 주성필 교수와 공동으로 모야모야병 환우모임을 개최했다.
‘환우모임’은 지난 2015년부터 매년 한차례 열리고 있다. 이번 모임에서는 의료비 본인부담금 경감혜택인 산정특례 관련 사회보장제도를 자세히 소개해 환자와 가족에게 도움을 주는 계기를 마련했다.
‘모야모야병’은 뇌혈관이 특별한 원인없이 점차 막히거나 폐색되면서 뇌 기저부에 이상혈관이 만들어지는 질환이다. 담배연기처럼 ‘모락모락’ 피어오르는 머릿속 혈관모양을 보고 ‘모야모야(moyamoya)병’이라고 명명됐다.
서양인에 비해 주로 일본인과 한국인에게서 드물게 나타나는 희귀질환이다. 조기발견과 적절한 치료가 무엇보다 중요하다. 정확한 발병원인은 아직 밝혀지지 않았다.
병원 관계자는 "환자 가족끼리 소통하는 시간은 서로에게 큰 힘이 되고 있다"며 "이들에게 작게나마 도움이 되도록 환우모임을 지속해 나갈 것"이라고 전했다.
백성주 기자 (
