[데일리메디 고재우 기자] “희귀환자를 위한 건강보험심사평가원 사후승인 제도화 등을 관철할 것이다.”

 

3일 국회 보건복지위 전문기자협의회와의 서면 인터뷰를 통해서 김광훈 한국소아당뇨인협회 회장은 이 같은 포부를 밝혔다.

그는 이날 제21대 총선 더불어민주당 비례대표 면접심사를 마쳤는데, 심평원 사후승인 제도화 등 국회에 입성해 이루고 싶은 목표를 내놨다.

 

김 회장은 “긴급한 희귀질환 환자의 생존권과 치료 기회를 보장하기 위해 심평원 사후승인의 제도화를 이뤄낼 것”고 말했다. 희귀질환자의 경우 가용 의료서비스가 절대적으로 부족한 상황인데, 일반적인 의료법이나 건강보험법의 틀에서 규제를 받고 있다는 것이다.

 

이 때문에 긴급히 혹은 반드시 필요한 처방이나 치료가 있음에도 제한·삭감 등으로 환자가 위험에 빠지는 경우가 있다.

 

이를 위해 김 회장은 “관련 법 개정을 통해 전문 의료인의 치료행위 관련 규제 중 희귀질환자를 예외로 하고, 요건을 충족하는 치료를 한 전문의·요양기관에 대해 처벌이나 건강보험 청구액 삭감 등을 하지 않으며, 심평원의 자의적 판단과 규제로 의료진 등 전문가의 역할이 축소되지 않도록 할 것”이라고 의지를 나타냈다.

"의료·보건·복지 등 망라한 단일 상위법 마련"

 

또 의료·보건·복지 등을 망라하는 단일 상위법안 마련에 의지를 보였다. 현재 국내에서 의료·보건·복지 분야 인력은 비정상적·소모적·약탈적으로 쓰이고 있는데, 이들의 권익을 보호하는 것이 서비스 품질 향상을 위해 중요하다는 진단이다.

 

김 회장은 “의료·보건·복지 관련 직역의 역할과 권한, 의무를 규정하는 단일 상위법안 및 제반 제도 마련을 통해 해당 전문가 대상 처우 개선을 도모하고, 직역 간 갈등여지를 최소화할 것”이라고 공언했다.

 

세부적으로는 ▲의사의 근로행위에 대한 인식 향상과 업무부담 해소를 위한 장치 마련 ▲간호사 태움과 시간외 수당 등 문제 해결 ▲간호조무사·요양보호사 등 환자 밀착형 비의료인의 전문성 및 역할 강화 등을 제시했다.

 

아울러 김 회장은 코로나19 확산과 관련해 감염병 질환에 대한 대처방안 수립에 대한 견해도 내놨다. 특히 만성질환자, 혈액투석 환자, 어린이·임산부 등에 대한 집중관리가 필요하다는 주장이다.

 

그는 “감염병 발생 시 제1 우선순위, 제2 우선순위 등 집중 관리군을 파악하고, 관리할 수 있는 종합전문센터가 광역자치단체별로 필요하다”며 “만성질환·어린이·임산부 등 대상으로 감염병 발생 시 집중관리 및 치료를 진행해야 한다”고 목소리를 높였다.

 

한편 김 회장이 이끌고 있는 한국소아당뇨인협회는 지난 2005년 소아당뇨인 권익향상을 위해 설립된 사단법인이다. 그는 최초 발기인으로 참여해 이사·사무총장·이사장 등을 지냈고, 현재는 회장을 맡고 있다. 김 회장 역시 1형 당뇨병, 5급 시야 경증장애, 신장장애(2급 내부 중증장애) 등을 앓고 있다.