[데일리메디 이슬비 기자] 환자단체가 20대 대선 후보에 “생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도를 도입하라”고 촉구했다.

국내 허가 후 시판 시 임시약값을 책정해 우선 환자들을 살리고 이후 최종 약값이 결정되면 차액을 정산하는 방식이다. 

 

9개 환자단체, 총 8만1000여 명의 환자로 구성된 한국환자단체연합회는 7일 ‘대선 후보에 바라는 4대 환자정책’을 발표하고 이 같이 주장했다. 

 

현재 표적항암제·면역항암제·CAR-T 치료제 등 암환자 치료 옵션이 많아졌다. ▲백혈병 표적항암제 ‘글리벡’ ▲비소세포폐암 면역항암제 ‘키트루다’·‘옵디보’ ▲백혈병·림프종 CAR-T 치료제 ‘킴리아’ 등이 그 예다. 

 

그러나 이들 신약에 대해 “대부분이 고가인데다 허가 후 급여 등재까지 시간이 오래 걸려 환자들 접근성이 낮다”는 환자단체들 지적이 꾸준히 제기돼왔다. 지난해 3월 허가된  킴리아의 경우 1회 투약 비용이 약 4억6000만원이다.  

 

이에 연합회는 "이번 대선 후보들에게 법적으로 환자들의 신약 접근권을 보장해야 한다"고 촉구하고 있다. 

 

구체적으로 "생명과 직결된 신약에 대해 우선 제약사가 식품의약품안전처·건강보험심사평가원 등에 시판허가와 건보 등재 신청을 하고, 두 기관도 동시에 심사 및 결정해야 한다"고 주장했다. 

 

연합회는 “식약처 허가 후 임시약값으로 건강보험재정을 통해 환자들을 살려 놓고, 심평원 암질환심의위원회와 약제급여평가위원회 급여 절차, 제약사와 건보공단의 약가협상 절차, 건강보험정책심의위원회의 시의절차를 거쳐 최종 약값이 결정되면 차액을 정산하면 된다”고 설명했다.  

 

이어 “생명과 직결된 신약의 범위에 대해서는 정부·전문가·제약단체 및 시민·소비자·환자단체 등이 참여하는 사회적 협의체를 설치해 결정한다”고 제안했다. 

 

연합회는 “모든 수단을 동원해 일단 환자부터 살려야 한다. 약은 있는데 돈이 없어 환자가 빨리 죽어야 하는 불행한 일이 일어나서는 안 된다”며 “생명과 직결된 치료절차와 재정과 관련된 행정절차는 구분돼야 한다”고 피력했다. 

 

이밖에 연합회는 환자 기본법 제정안 발의를 요구했다. 현재 1400여개 온라인 환우카페 및 환우회 등이 있지만 환자·환자단체를 정의하는 규정이 없어 행정·재정 지원의 법적 근거가 없다는 이유에서다. 

 

환자투병통합지원 플랫폼 설립·운영과 현행 간호간병통합서비스제도의 환자 중심 혁신도 주장했다.

연합회는 이재명·윤석열·안철수·심상정 후보로부터 이번 정책의 찬반 입장을 확인 후 오는 20일 입장을 발표할 예정이다.