의사
희귀질환인 폰히펠린다우증후군(VHL)을 치료하는 한국MSD ‘웰리렉정(벨주티판)’의 건강보험 급여 적용이 국회에서 다뤄지게 됐다.
국회 보건복지위원회는 지난 7월 16일 전체회의를 통해 ‘웰리렉 보험급여 적용 요청에 관한 청원’을 포함한 44건의 법안을 상정했다.
웰리렉은 지난해 5월 식품의약품안전처 승인허가를 받았다. 하지만 한달 투약비용만 2000만원이 넘어 급여화 요구가 컸다.
이번 보건복지위원회 회부는 국민동의청원에 따른 조치다. 해당 청원은 지난 5월22일 시작됐으며, 청원동의 인원 5만명을 달성해 소관위원회인 복지위 심사에 회부됐다.
앞선 21대에 이어 22대 국회에서도 고가약 급여청원이 이어질 것으로 예상되면서 이번 결과에 제약계의 관심이 커지고 있다.
실제 21대 국회에서도 희귀질환 고가약의 급여화 청원은 꾸준히 이어져 왔다. 유방암 치료제 ‘엔허투’와 ‘투카티닙’, 폐암치료제 ‘타그리소’의 1차치료 급여화 등에 대한 요구가 국민동의청원을 통해 이어졌다.
국민동의청원안은 아니지만 혈우병치료제 헴리브라는 장애인단체인 ‘전국장애인차별철폐연대’가 건강보험심사평가원 서울지원을 점거, 농성에 돌입한 이틀 뒤 급여기준이 확대돼 물리적 행사에 따른 결정이라는 논란이 일기도 했다.
이날 국회 보건복지위원회 전체회의에서는 국민동의청원안인 ‘폰히펠린다우증후군의 치료제인 MSD사 웰리렉의 보험급여 적용 요청에 관한 청원’ 논의가 진행됐다.
폰히펠린다우증후군은 3만6000명 중 1명 꼴로 발생하는 희귀병이다. 종양 억제 유전자의 변이로 신장과 중추신경계, 췌장 등에 완치되지 않는 다발성 종양이 발생하는 유전질환이다.
부모 중 한 사람이 VHL 유전자가 있으면 50%는 자식에게 유전되며, 환자의 20%는 돌연변이에 의해 신체의 다양한 부위에서 종양이 발병된다.
조기 발견으로 치료할수 있으며, 계속해서 올라오는 종양에 의해 반복되는 수술과 후유증에 시달려야 하는 것으로 알려져 있다.
이 질환의 유일한 치료제인 MSD사의 ‘웰리렉’은 지난해 5월 식약처의 승인 허가를 받은 후, 올해 4월 건강보험심사평가원에 보험급여 적용 신청을 한 상태다.
이달 10일 심평원의 중증질환심의위원회 평가를 통과하면 보험급여 적용심사 단계로 넘어가는 수순이었지만 심의에서 제외됐다. 청원안이 국회로 회부된 데 따른 것으로 보인다.
폰히펠린다우증후군 환자의 엄마라고 밝힌 청원인은 “하루 3알 복용으로 한 달분 90알 가격이 2261만원이다. 평생을 먹어야 하는 약이 눈 앞에 있어도 약값 때문에 감히 먹을 수 없는 현실”이라며 “보험적용을 받아 환자들이 약을 먹을 수 있게 해달라”고 호소했다.
이날 김예지 의원(국민의힘)은 “폰히펠린다우증후군의 유일한 치료제는 웰리렉이라고 한다. 가격이 굉장히 높아 경제적 부담 완화를 위해 현재 보험급여 심사 중인 것으로 알고 있다”고 밝혔다.
김 의원은 그러면서 “21대 국회의 예를 봤을 때 청원심사소위가 뒤로 밀리는 경향이 있었다”며 “소수 목소리가 5만명 이상 동의를 구하는 건 굉장히 어려운만큼 뒤로 밀리지 않도록 잘 챙겨달라”고 요청했다.
백성주 기자 (
