의사
한국아스트라제네카(대표 전세환)가 최근 디지털 헬스케어 스타트업 휴먼스케이프(대표 장민후)와 희귀질환 환자중심 생태계 조성을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다.
이번 협약을 통해 양사는 휴먼스케이프가 운영하는 희귀질환 통합 솔루션 애플리케이션(앱) ‘레어노트’와 국내 100만명이 사용하는 임신·육아 정보 앱 '마미톡'을 통해 다양한 희귀질환 관련 콘텐츠 및 희귀질환센터 정보까지 원스탑으로 제공한다.
또 기존에 한국아스트라제네카가 약제를 이용하는 희귀질환 환자의 치료비 부담 해소를 위해 운영하던 약제비 지원 프로그램을 업계 최초로 환자가 모여 있는 앱을 기반으로 전면 디지털화한다.
이를 통해 환자들이 일일이 서류를 준비하거나 우편 접수할 필요 없이 간단하게 앱으로 약제비를 지원받도록 돕는다는 계획이다.
희귀질환은 질환 특성 상 질병에 대한 정보가 없거나 거의 알려져 있지 않아 환자들이 진단 및 치료 과정에서 많은 어려움에 직면한다.
질병관리청 희귀질환통계에 따르면 2021년 우리나라 희귀질환 신규발생자 수는 약 5만6000명이고 유병인구가 200명 이하인 극희귀질환도 약 190개에 달했다.
희귀질환 환자 중 약 50%는 소아며 이들 희귀질환 환자들은 평균적으로 정확한 진단까지 약 4.7년의 시간을 소비하고 의료진 5명을 거친다.
환자들 간 편차도 커서 10%는 진단을 받기까지 20년 이상이 소요되기도 한다. 이와 같은 진단 방랑 기간, 희귀질환 환자들은 치료 적기를 놓칠 뿐 아니라 사회적 편견과 경제적인 어려움으로 인해 환자 본인과 가족들의 삶의 질 하락 등의 문제에 당면하는 것으로 나타났다.
전세환 한국아스트라제네카 대표이사는 "앞으로 국내 희귀질환 환자와 가족들이 경험하는 다양한 어려움에 대해 국내 여러 이해관계자들과 협력하고 변화를 만들어 나가겠다”고 말했다.
장민후 휴먼스케이프 대표는 "디지털 플랫폼을 활용한 질환 인지도 개선 및 환자 지원 프로그램을 시작으로 다양한 활동을 통해 환자와 가족들이 겪고 있는 치료 관련 어려움을 해결하는 데 도움이 되도록 끊임없이 노력할 것"이라고 밝혔다.
구교윤 기자 (
