중증장애를 겪으면서도 불굴의 의지로 학업에 도전, 대학 입학과 졸업을 맞은 희귀질환 환자를 축하하는 입학·졸업식이 열렸다.

강남세브란스병원 호흡재활센터(소장 강성웅)는 최근 병원 중강당에서 사지마비와 호흡장애를 극복하고 대학 입학을 앞둔 입학생과 졸업생을 축하하는 행사를 개최했다.

올해로 9회째를 맞는 이 행사는 코로나19 이후 4년 만에 개최됐다.

근육병, 루게릭병, 척수근위축증과 같은 신경근육계 희귀난치질환을 앓는 환자는 서서히 근육이 퇴화해 사지근력이 마비된다. 시간이 지나면 호흡근육도 약해진다.

환자들 대다수가 활동 보조와 인공호흡기 보조가 필요한 이유다. 강남세브란스병원은 이들 환자를 위해 지난 2000년 국내 최초로 호흡재활을 도입했다. 

호흡재활치료는 인공호흡기를 매일 사용해야만 하는 중증 환자도 학업과 사회생활을 가능하게 해준다.

호흡재활이 희귀질환 자체를 완치시킬 수는 없지만 환자 증상을 완화시키고 사회 일원으로 살아갈 수 있게 기여한다.

호흡재활센터를 이끌고 있는 강성웅 소장(재활의학과 교수)은 "희귀난치성 질환은 극복하기 힘들기에 더 많은 사회적 관심과 정책적인 지원이 필요하다"고 말했다.

이어 "희귀난치병 환자가 사지마비와 호흡장애를 이겨내고 어엿한 대학생으로 성장하는 모습은 우리 사회에 희망과 선한 영향력을 널리 전파하는 사회적 역할도 할 것으로 기대한다"고 덧붙였다.

구교윤 기자 (yun@dailymedi.com) 기자의 다른기사보기