의사
한국다케다제약(대표 문희석)은 세계 희귀질환의 날을 맞아 최근 환우 가족들과 돌봄과 휴식을 누리는 ‘엔젤스푼 데이’ 사회책임활동(CSR)을 개최했다고 5일 밝혔다.
한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 공동 주관한 이번 활동은 희귀질환 환우를 돌보는 양육자가 돌봄 분리나 개인적인 휴식 시간을 가질 수 없다는 사실에 착안, 이를 돕고자 기획됐다.
연합회 소속 한국엔젤만증후군협회 환우가정 10가구가 참여한 이번 행사에는 엔젤만 증후군 환아 및 가족들과 원예프로그램이 진행됐다.
엔젤만 증후군은 15번 염색체에 위치한 유전자 돌연변이로 발생한다. 인구 1만8000명에서 2만명 당 1명 확률로 발생하는 희귀 난치성 질환이다.
발달지연과 언어 및 운동장애, 과다활동, 균형감각 상실, 발작 등의 증상을 보여 이를 겪는 환우뿐만 아니라 양육자도 일상생활에서 쉼이나 휴식의 시간을 갖기 어렵다.
행사에 참여한 환우 보호자 이영란씨는 “아이들이 매사 보호자 손길이 필요하다 보니 아이를 두고 외부활동을 하는 것에 제한이 있어 힘든 순간이 많다. 봉사자들과 함께 즐거운 시간을 보내고, 보호자들은 돌봄에서 벗어나 마음을 나눌 수 있는 힐링의 시간이 됐다”고 소감을 전했다.
한국다케다제약 문희석 대표는 “희귀·난치성 질환으로 고통받는 환자와 가족들이 환경적 요인에 의해 건강 불평등이 생기지 않도록 형평성을 구현하는데 지원을 아끼지 않을 것”이라고 말했다.
백성주 기자 (
