건강보험 보장 1단계 혁신방안을 통해 발표한 중증근육성희귀질환 전문요양병원 지원 확대의 후속조치로 ‘중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업’이 오는 11월 개시된다.

보건복지부(장관 정은경)는 1일 오후 ‘2026년 제17차 건강보험정책심의위원회(위원장 이형훈 제2차관)를 열고, ’중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업 추진방안‘을 보고했다.

루게릭병 등 중증근육성희귀질환은 진행성·난치성 질환이다. 질환이 진행됨에 따라 인공호흡기, 기관절개, 경관영양 등에 의존하는 경우가 많아 지속적인 의료적 관리와 재활・요양서비스가 필요하다.

이 같은 복합적인 의료 요구를 충족하는 서비스를 적정하게 제공할 수 있도록, 실제 투입되는 인력·자원 등을 고려한 적정 보상체계를 마련할 필요가 있다.

이번 시범사업에서는 질환 특화 전문서비스 제공을 위해 ▲환자 맞춤형 전문의료서비스 ▲단기병상서비스 ▲응급상황 대응서비스 ▲지역사회 연계서비스 4대 특화서비스를 마련해 운영한다. 

4대 특화 서비스는 다학제 팀 중심으로 질환 및 건강상태를 종합적으로 평가, 상태 변화에 따른 맞춤형 전문 진료 및 간호・간병서비스, 의사소통 지원서비스를 제공한다.

아울러 급성기 치료 후 즉시 재택 전환이 어려운 환자, 재택돌봄 중 의학적 관리가 필요해진 환자를 위한 단기 집중관리 병상을 운영한다.

응급상황에 대응해 호흡근 마비 등 급성 악화 위험을 고려, 입원환자의 응급상황을 조기에 발견하고 신속하게 대응하는 체계를 구축한다.

여기에 지역사회 연계 서비스로 환자 퇴원 후 지역사회 내에서 생활 지원을 위해 건강관리‧연명의료‧가족지원 등을 아우른 연계 체계를 운영한다.

이를 통해 환자가 전문적인 의료·재활·요양서비스를 안정적으로 제공받을 수 있도록 지원하며, 준비기간을 거쳐 오는 11월부터 시범사업을 시행하게 된다.

복지부 관계자는 “시범사업을 통해 중증희귀질환 특화 전문요양서비스 및 지불보상 모델을 구축하고, 이를 통해 중증희귀질환자와 가족의 부담을 완화할 수 있는 기반을 마련하겠다”고 전했다.