한양대학교병원은 지난 1월 12일 한양대학교 동문회관에서 루게릭병 환우와 가족들을 초청해 '2024년 루게릭병 함께 극복하기: 환우, 가족, 의료진 소통의 장' 행사를 개최했다.
코로나 팬데믹 이후 처음 오프라인으로 열린 이번 행사에는 루게릭병으로 투병하고 있는 환자와 가족, 그리고 루게릭병의 치료와 연구에 전념하는 의료진과 연구원들이 한 자리에 모여 함께 식사를 하며 서로 의견을 공유하는 소중한 시간을 가졌다.
신경과 김용성 교수 진행으로 시작된 이날 행사에서는 루게릭병으로 투병하고 있는 환우들의 노하우를 공유하고 진솔한 경험을 이야기하는 시간을 가졌다.
또 환우 가족인 김복영 마술사의 마술공연, 연구원 가족인 문상욱 뮤지컬 배우 노래공연 등 루게릭병 극복이라는 공동의 목표를 향해 모인 환우와 가족 그리고 의료진이 다 같이 소통하는 다채로운 프로그램으로 진행됐다.
이형중 병원장은 "이번 행사는 의료진, 환자, 가족 모두가 참여하는 행사로 큰 의미가 있다"면서 "앞으로도 한양대학교병원이 세계적인 수준의 루게릭병 진료와 연구를 지속적으로 수행할 수 있도록 지원과 노력을 아끼지 않을 것"이라고 말했다.
세포치료센터장인 신경과 김승현 교수는 "루게릭병은 아직 완치가 안되고, 치료제가 없는 희귀난치성 질환이지만 희망을 찾을 수 있는 좋은 치료제를 찾기 위해 끊임없이 노력하고 있다"면서 "신약이 개발될 때까지 질병을 잘 관리 할 수 있도록 환우와 가족, 의료진 등 모두가 희망을 갖고 함께 노력하는 것이 중요하다"고 강조했다.
문수연 기자 (
