한국뇌전증협회(회장 김흥동, 세브란스어린이병원 소아신경과)가 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 지원에 관한 법률안’ 입법 동의 캠페인을 진행한다.
26일 협회에 따르면 해당 법은 뇌전증 예방 진료 및 연구, 뇌전증 환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적 근거를 마련해 뇌전증의 체계적 관리 시스템을 구축토록 하는 것이다.
협회는 뇌전증 관리·지원법 입법 동의 캠페인 일환으로 남양유업과 함께 ‘같이 걸을래?’ 걷기 챌린지를 오는 9월 5일까지 진행한다.
헬스케어 앱 캐시워크를 통해 진행되는 해당 챌린지 참가자에게는 캐시워크 앱에서 사용가능한 소정의 캐시를 제공한다.
또 뇌전증 관리·지원법 입법동의 캠페인에 동참하면 추첨을 통해 초코에몽 1박스를 제공할 예정이다.
국내 뇌전증 환자는 약 40만 명으로 추정된다. 환자들은 약물로 충분히 발작이 조절되는 경우가 많지만 질환 편견으로 인해 취업 및 교육, 대인관계 등 기본 사회생활에서 차별을 받고 있는 실정이다.
이와 관련, 김흥동 회장은 “현행 법률로는 뇌전증이라는 만성 질환적 특성과 사회적 편견 등에 대해 체계적으로 대처할 수 없다”고 밝혔다.
그는 “사회적 편견에 시달리는 뇌전증 환자 모두가 일상생활이 가능토록 조속하게 법률안이 통과돼야 한다”고 촉구했다.
한편, 뇌전증 관리·지원법은 앞서 남인순 의원(더불어민주당)과 강기윤 의원(국민의힘)이 각각 발의했지만 현재 국회 보건복지위원회 법률심사소위원회에 계류돼 있다.
이슬비 기자 (
