"소아청소년 환자들은 단순히 췌장 기능 수치상 기준 뿐만 아니라 성장 과정에서 어려움 등도 고려가 돼야 한다. 1형 당뇨병이 췌장장애로 인정된 것은 환영할 일이나 제도 신설에 따른 문제점들은 보완해 나갈 필요가 있다."

김재현 분당서울대병원 소아청소년과 교수(대한소아내분비학회 학술이사)는 지난 6일 열린 대한당뇨병연합 국회 토론회에서 "제도를 시행함에 있어서 인식 개선 교육 등을 통해 해결해 나가야 할 과제가 산적했다"면서 이같이 말했다.

이날 토론회는 국회 보건복지위원회 소속 서미화 더불어민주당 의원이 주최하고 대한당뇨병연합 주관으로, 췌장장애 범주 신설에 따른 제도 정착, 실효성 있는 지원책을 마련하기 위해 개최됐다.

정부는 1형 당뇨병인 '췌장장애'를 장애 유형으로 포함하는 '장애인복지법 시행령'을 작년 12월 공포, 금년 7월 시행을 앞두고 있다. 현재 세부 인정 기준 등 정립에 대한 과제가 남아 있다.

이날 발제자로 나선 김 교수는 ‘췌장장애 연구 결과 및 판정 기준과 장애 등록에 관한 가이드라인’을 주제로 췌장장애 인정 관련 연구 현안을 공유하고 제도 개선점 등을 제언했다.

그는 구체적으로 지난 2021년부터 진행해 온 췌장 장애 인정 관련 연구 결과를 공유하며 새롭게 시행되는 장애 등록 기준 의미와 한계점을 지적했다.

"1형 당뇨는 평생 관리 필요한 비가역적 장기 기능 장애"

김 교수는 연구 배경에 대해 "췌장(인슐린 분비) 기능 부전은 일상생활의 심각한 제약을 야기하지만 공식적인 장애로 인정받지 못해왔다"며 "환자와 보호자들의 생생한 목소리를 직접 들어봄으로써 부족한 점을 확인했다"고 말했다.

연구는 1형 당뇨병 환자, 췌장 이식 또는 절제 수술을 받은 환자 등 인슐린 분비가 사실상 불가능한 이들을 대상으로 진행됐다.

김 교수는 "연구 기간이 짧아 어려움이 있었지만 전국 당뇨 교육실, 병원에 QR코드 포스터를 배포하고, 대한당뇨병연합 및 소아당뇨협회 등과 협력했다"면서 치열했던 조사 과정을 회고했다.

해당 연구 결과에 따르면 췌장 기능 상실 환자들이 겪는 현실을 적나라하게 보여줬다. 응답자는 소아·청소년부터 성인, 어르신까지 다양한 연령대에 분포했다.

그는 "환자 대부분이 다회 인슐린 주사나 인슐린 펌프를 사용하며 엄격한 자기 관리를 하고 있었지만, 경제적 부담과 심리적 압박, 사회적 제약 등 삼중고를 겪고 있음을 확인했다"고 설명했다.

대다수 환자와 보호자는 췌장장애 등록에 찬성하는 입장이다. 환자들은 단순한 경제적 지원을 넘어 학교나 직장에서의 배려와 사회적 인식 개선을 가장 큰 기대 요소로 꼽았다. 

다만, '낙인 효과' 우려로 반대 목소리가 일부 존재해 세심한 접근이 필요하다고 봤다.

김 교수는 "장애 등록을 반대하는 분들의 가장 큰 이유는 '장애인이라는 낙인 효과'에 대한 두려움이었다"면서 "인식 개선 교육 등을 통해 우리 사회가 해결해 나가야 할 숙제"라고 강조했다.

췌장장애 등록 제도 성공적 안착하기 위해서는 '3가지 방향 개선' 필요

금년 7월부터 시행되는 '췌장장애' 판정 기준에 따르면, 6개월 이상 적극적인 인슐린 치료에도 불구하고 호전 기미가 없는 만성 중증 내부 기능 이상 환자가 대상이다. 

가장 중요한 의학적 판단 기준은 췌장의 인슐린 분비 능력을 나타내는 'C-펩타이드(C-peptide)' 수치로 6ng/mL 미만일 경우 장애 진단을 받을 수 있다.

김 교수는 "췌장 전절제 수술을 받았거나, 자가항체 양성 반응이 확인된 경우 등 명확한 의학적 근거가 있는 환자들은 치료 기간(6개월)과 무관하게 즉시 진단할 수 있는 예외 규정도 마련됐다"면서 긍정적으로 평가했다.

장애 재판정 절차도 구체화됐다.

최초 판정 후 2년마다 재판정을 받아야 하지만 세 번 연속 장애 판정을 받을 경우 이후에는 재판정을 제외할 수 있도록 해 영구적 장애를 가진 환자들의 행정적 번거로움을 덜었다.

다만, 김 교수는 "췌장 장애가 공식적으로 인정된 것은 큰 진전"이라면서도 개선 필요성은 있다고 했다. 

그는 "연구 과정에서 제시했던 전문가 의견이 모두 반영되지는 못했다"며 "소아·청소년 환자의 경우 단순히 수치상 기준만으로 판단하기에는 성장 과정에서 겪는 관리 난이도, 특수성이 매우 큰데 이런 부분이 부족하다"고 지적했다.

김 교수는 췌장 장애 등록 제도가 성공적으로 안착하기 위해 향후 세 가지 방향의 개선이 필요하다고 제언했다.

그는 "환자와 의료진을 대상으로 한 구체적인 제도 안내와 교육이 선행돼야 한다"면서 "장애 등록 과정이 환자들에게 또 다른 행정적 부담이 되지 않도록 절차를 간소화해야 한다"고 말했다.

그러면서 "의료비 지원이라는 좁은 틀에서 벗어나 학교와 직장 등 사회 전반에서 1형 당뇨 환자를 포용할 수 있는 인식 개선 교육이 병행돼야한다"고 덧붙였다.

아울러 "췌장 장애 인정은 환자들 삶의 질을 높이기 위한 끝이 아니라 시작"이라며 "정부와 의료계, 시민사회가 협력해 제도의 사각지대를 메워나가야 한다"고 당부했다.