[기획3]염증성 장질환(IBD) 치료에서 다학제 접근 및 전담간호사 역할이 갈수록 중요해지는 모습이다.

염증성 장질환은 단순히 장에 국한된 질환이 아니라 면역 이상과 관련된 만성 전신질환 성격을 띄고 있어 단순 소화기내과 진료만으로 관리가 어려운 경우가 적지 않기 때문이다.

특히 크론병과 궤양성 대장염은 장기간 치료가 필요한 질환인 만큼 약물치료 및 수술, 영상 판독, 영양 관리, 환자 교육, 심리적 지지 등이 유기적으로 연결돼야 하는 상황이다.

이 때문에 진료과 간 협력 체계를 구축하고 환자와 보호자의 질환 이해도를 높이는 전담간호사 역할을 제도적으로 뒷받침해야 한다는 목소리가 나온다.

염증성 장질환 치료 인식 제고 대한장연구학회 정책간담회 세 번째 세션에서 전문가들은 ‘다학제 접근과 염증성 장질환 전문 간호사의 역할’을 주제로 현장 진료 현실과 개선 과제를 논의했다.

정성애 교수는 “염증성 장질환은 면역 관련 전신 질환 특성으로 여러 장기에 영향을 미칠 수 있다”며 “약물뿐 아니라 수술, 영상의학 등 여러 분야 협력이 필요한 경우가 많다”고 운을 뗐다.

이어 “환자와 보호자들이 겪는 심리적 부담도 커 정서적 지원을 포함한 통합적 접근이 중요하다”면서 “염증성 장질환은 다학제 협력 필요성이 더욱 강조되는 질환”이라고 덧붙였다.

“소아→성인 생애주기별 연속성 중요…진료 연계·다학제 관건”

염증성 장질환은 비교적 젊은 나이에 진단되는 경우가 많고, 특히 소아청소년기에 진단된 환자는 성인이 된 이후에도 장기간 치료를 이어가야 한다.

이 과정에서 소아청소년과에서 성인 소화기내과로 진료가 자연스럽게 전환되지 않으면 치료 연속성이 떨어질 수 있다. 실제 대부분 환자는 안정적으로 치료를 이어가다가 상태 변화가 있을 때 치료를 조정하는 방식으로 관리된다.

정성애 교수는 “다학제 진료는 주로 암 환자를 중심으로 운영되는 경우가 많고, 염증성 장질환은 다학제가 아닌 협진 체계로 운영되는 경우가 많다”며 “물론 이런 경우도 각 진료과 간 협력이 잘 이뤄진다면 환자 관리는 충분히 안정적으로 이어질 수 있다”고 평가했다.

박수범 교수는 “병원마다 인력, 시스템 한계로 인해 체계적인 다학제 진료 형태보다는 개별 협진 중심으로 운영되는 경우가 있다”면서 “이러한 부분은 아쉬운 점으로 남는다”고 했다.

그는 “우리는 소아과에서 성인 진료로 넘어가는 트랜지션이 비교적 잘 이뤄지고 있다고 생각한다”며 “일정 연령이 되면 환자와 보호자에게 충분히 설명한 뒤 자연스럽게 연계되기 때문에 진료 연속성이 유지되는 장점은 있다”고 덧붙였다.

치료 순응도 높이는 핵심 키 ‘IBD 전담간호사’

국내에서는 아직 ‘염증성 장질환 전문간호사’ 명칭보다 ‘전담간호사’라는 표현이 일반적이지만, 현장에서는 환자 교육과 치료 순응도 향상 등에 핵심적인 역할을 수행하고 있다.

한지영 이대서울병원 간호사는 “환자가 처방받은 약을 어떻게 복용해야 하는지 설명하고, 치료 과정과 생활 관리, 경고 증상 발생시 대처 방법 등을 안내한다”고 소개했다.

그러면서 “생물학적 제제 등 주사제 치료를 받는 환자는 약제 특성, 투여 일정, 이상반응 가능성 등 이해도 중요하다”면서 “질환 이해를 높이는 데 기여하고 있다”고 강조했다.

권은자 서울아산병원 간호사는 전담 간호사 역할이 기능별로 세분화될 필요가 있다고 봤다.

권 간호사는 “현재 국내 환경은 간호사 한 명이 여러 역할을 동시에 수행하는 경우가 많다”며 “핵심적 역할은 환자 치료 일정을 조율하는 코디네이션과 치료 순응도를 높이기 위한 교육”이라고 말했다.

이어 “염증성 장질환 전담간호사 역할은 진료 지원, 코디네이션, 환자 교육, 생물학적 제제 모니터링 등 기능별로 세분화 될 필요가 있다고 생각한다”고 덧붙였다.

현재 전담 간호사 역할은 더욱 중요해지고 있다. 치료 일정을 조율하고, 치료를 지속할 수 있도록 교육하며 의료진과 환자 사이 연결 고리 역할을 해 나가고 있는 상황이다.

강상범 교수는 “대전성모병원도 전담 간호사 1인이 중심이 돼 기간 환자 관리를 함께 수행하고 있다”며 “진료 보조 역할에서 시작했지만, 점차 경험이 축적되면서 환자 교육까지 역할이 확대된 상황”이라고 했다.

특히 그는 “환자 커뮤니티나 소통 채널을 통해 일정 관리, 정보 전달에서도 도움을 주는 등 진료 외적인 부분을 포함해 환자 관리에 기여하고 있다”며 “전담간호사가 중요한 요소”라고 설명했다.

“제도적 보상 부재와 인력 양성 한계…지원체계 마련 등 대안 필요”

전문가들은 다학제 진료와 전담간호사 중요성에는 공감하면서도 국내에서 이를 안정적으로 운영하기에는 제도적 제약이 크다고 지적했다. 가장 큰 문제는 보상 체계다.

박수범 교수는 “전담 간호사 제도나 다학제 진료가 활성화되지 못하는 가장 큰 이유는 현실적으로 보상 체계가 충분하지 않다는 점”이라며 “체계적인 교육 시스템도 부족하고 지속적으로 양성·유지되지 못하는 한계가 있는 것도 사실”이라고 지적했다.

이어 “표준화된 교육 프로그램과 지속적인 양성 체계를 마련하고, 학회 차원에서 이를 지원하는 구조가 필요하다”며 “이런 기반이 갖춰져야 전담 간호사 제도가 보다 안정적으로 정착될 수 있을 것”이라고 말했다.

전담간호사나 의료진이 일정 수준 교육과 역량을 갖췄음을 공식적으로 인정하는 인증제나 자격제도도 대안으로 제시했다. 

그는 “인증제나 자격제도를 도입하는 것도 방안이 될 수 있다”며 “특화된 역할을 수행할 수 있는 인력을 공식적으로 인정하고, 장기적으로는 인증이 수가와도 연계될 수 있는 기반을 마련하는 것이 바람직하다”고 강조했다.

이어 “염증성 장질환 전담간호사와 다학제 진료 중요성은 충분히 공감대가 있는 상황”이라며 “이제 이를 안정적으로 운영할 제도적 기반을 마련하는 것이 필요하다”고 덧붙였다.