6개 희귀질환 환자단체, 대선 정책제안서 전달
"장애인 정책 개선·치료 접근성 강화·질병분류체계 합리화 등" 요구 2025-05-09 08:09
6개 희귀질환 환자단체는 "제21대 대통령선거 정책제안서를 공동개발하고 주요 정당에 전달했다"고 9일 밝혔다.한국복합부위통증증후군환우회(회장 이용우), 한국다발성경화증협회(회장 유지현), 한국뚜렛병협회(회장 김수연), 한국기면병환우협회(회장 이한), 한국부신피질이영양증환우회(회장 김득한), 한국펭귄회(류마티스 관절염 환자단체, 회장 임유순) 등이다. 이번 공동 정책제안서는 크게 네 가지 요구사항을 담았다. ▲장애인정 대상과 기준의 합리적 개선 ▲주요 치료제 및 치료수단에 대한 접근성 확보 ▲질병분류체계 합리화 ▲사회적 치료환경 개선 등이다.장애인정 대상과 기준의 합리적 개선 요구는 희귀질환 관련 장애인정 기준과 행정에 있어 질병에 대한 이해와 인식이 결여된 점을 해결해야 한다는 취지..

