"좋은 약(藥) 있어도 진료 현장에서 희귀질환자 적용 험난"
김진석 세브란스병원 교수 "개선 방안 절실, 전문가 단체와 심도 깊은 논의 필요" 2024-09-21 05:30
“환자를 진료하는 입장에서 현재 제도 하에서 좋은 약을 쓰는 게 현실적으로 너무 어렵다. 희귀질환 정의부터 진짜 전문가 단체랑 심도 깊게 논의해야 한다. 보건복지부가 숫자 놀음으로 결정할 부분이 아니다.”김진석 세브란스병원 혈액내과 교수는 지난 12일 한국의학바이오기자협회가 주최한 ‘외면받는 중증·희귀질환, 치료 기회 확대 방안’ 심포지엄에서 이같이 말했다.이번 심포지엄은 정부가 금년 2월 ‘제2차 국민건강보험종합계획’ 발표 이후 신약 접근성 강화 방안 현황을 살펴보고, 중증·희귀질환 환자 치료의 구체적 방안을 모색하기 위해 마련됐다.중증·희귀질환 신약 사용과 관련 건강보험 적용 확대, 정책 개선 필요성은 의료계를 비롯 산업계, 학계 등 모두 공감하고 있지만 환자들은 체감하지 못하고 있다는 지적이 ..