[데일리메디 박대진 기자] 분당서울대병원 희귀질환센터(센터장 최창원, 소아청소년과)는 오는 16일 오후 2시 ‘개소 1주년 심포지엄’을 온라인으로 개최한다.

 

이번 심포지엄은 희귀질환 진료, 연구, 정책 전문가 강의로 다채롭게 구성됐다. 총 2개 세션으로, 세션 1은 ‘희귀질환센터 소개’, 세션 2는 ’SNUBH-SNUH 네트워크 소개’로 진행된다.

 

첫 번째 세션은 ▲SNUBH 희귀질환센터 소개 ▲희귀질환 권역별 거점센터 사업 및 관련 연구 프로그램 소개 ▲희귀질환관련 법령, 정책, 지원사업 현황 등의 전문가 강연으로 구성된다.

 

두 번째 세션은 분당서울대병원과 서울대병원 희귀질환 네트워크 및 희귀질환 관련 진료와 연구 자료 등에 대한 소개가 이어진다. 

 

▲SNUBH-SNUH 네트워크 소개 ▲NEOseq-ACTION 패널 ▲소아 미진단 희귀질환 프로그램  ▲성인 미진단 희귀질환 프로그램에 대한 발표가 있을 예정이다.

 

심포지엄은 오는 7월14일까지 사전등록을 통해 참석할 수 있다.