척추 안쪽 인대가 딱딱하게 굳어가면서 척수와 신경을 압박하는 ‘후종인대골화증’. 일반인들에게 생소한 이 질환은 방치하면 사지마비로 살아야 하는 무서운 질병이다. 마비가 오지 않기를 기도하며 평생을 불안에 떨어야 한다. 이 두려운 질환에 인생을 건 의사가 막막한 환자들을 위한 실전 안내서를 출간했다. ‘후종인대골화증-진단에서 치료·수술·재활까지 알고 나면 두렵지 않습니다’의 저자인 윌스기념병원 조용은 의무원장(신경외과)은 연세대학교 의과대학 신경외과학교실 교수로 30년 간 진료와 연구에 매진한 국내 난치성 척추질환 치료 분야 권위자다. 그는 “그동안 수 많은 환자들이 느꼈을 막막함이 이 책을 쓰게 했다”며 후종인대골화증 환자 및 보호자들이 질환을 쉽게 이해하고, 나아가 증상 악화에 대한 대처와 예방에 이르기까지 유용하게 활용하길 바란다고 전했다.

“환자들 막막함이 책을 쓰게 했다”

척추 뼈에는 신경을 보호하고 움직임을 원활하게 해주는 인대가 붙어있는데, 그 중 뒤쪽 신경 바로 앞에 위치하는 게 후종인대다.

후종인대가 돌처럼 딱딱하게 굳어져 척수신경을 압박하면서 마비가 생기는 게 후종인대 골화증의 주요 증상이다.

특히 목뼈 뒤에 있는 경추 후종인대에 골화증이 생길 경우 사지에서 감각을 받아들여 뇌로 올라가는 신경이 모여 있는 경추 신경을 압박해 힘이나 감각 등의 기능이 떨어지게 된다.

후종인대골화증은 우리나라에서 1977년 첫 유병률 보고로 연구가 시작됐고, 1989년 강남세브란스병원에서 후궁성형술이라는 수술이 국내 최초로 시행됐다.

당시 강남세브란스병원에 재직 중이었던 조용은 의무원장도 그 과정에서 후종인대골화증을 접했고, 이후 꾸준한 연구과 수술로 이 분야 대가(大家)로 칭송 받았다.

오랜 세월 진료현장에 있으면서 가장 안타까웠던 부분은 질환에 대한 인지도였다.

20명 중 1명에서 후종인대골화증이 관찰될 정도로 발병률은 높지만 대부분의 환자들은 진단을 받으면서 질환 이름을 낯설어 했다.

겨우 발음을 따라 읽고 나서도 그게 무슨 뜻인지, 앞으로 어떻게 되는 건지, 수술을 해야 하는 건지, 아니면 그냥 지켜봐야 하는 건지, 막막해 하는 환자가 부지기수였다.

생소함에서 오는 두려움. 그 무게를 너무나 잘 알기에 진료와 수술을 넘어 환자들의 길라잡이가 되어 줄 책을 만들기로 마음 먹었다.

“불필요한 두려움 과감히 떨쳐내길”

지난 2022년 정년퇴임과 동시에 윌스기념병원 의무원장으로 취임한 이후부터 집필을 시작해 4년 여의 천착 끝에 탈고를 마치고 최근 출간했다.

이 책은 지난 30여 년간 만난 후종인대골화증 환자와 보호자들이 궁금해 했던 질문과 고민을 위주로 이해하기 쉽도록 의학용어를 풀어쓰고, 실제 임상 사진과 그림을 함께 수록했다.

△후종인대골화증 실체 △진단과 질병 경과 △성공적인 수술 가이드 △재활 △증상 및 증상 악화 예방 △보호자 역할 △실제 환자 사례 순으로 소개돼 있다.

조용은 의무원장이 집필 과정에서 가장 중점을 둔 부분은 ‘쉽게 쉽게’였다.

환자 및 보호자들의 쉽게 이해할 수 있도록 어려운 의학용어를 풀어 쓰고, 다양한 임상 사진과 그림을 함께 담았다.

또한 각 장의 핵심 내용을 3줄로 요약해 반드시 기억해야 할 사항을 강조했고, 진료시 활용 할 수 있는 체크리스트와 기록 양식도 정리했다.

환자뿐만 아니라 치료와 재활 과정을 함께하는 보호자도 유용하게 활용할 수 있도록 구성했다.

조용은 의무원장은 “발음조차 생소한 후종인대골화증을 진단받고 진료실을 나서는 순간 무엇부터 해야 할지 몰라 막막해하는 환자들을 위해 이 책을 쓰기 시작했다”고 말했다.

이어 “환자들이 단편적이 정보나 검증되지 않은 치료법에 휘둘리지 않고 불필요한 두려움을 덜 수 있기를 바란다”고 덧붙였다.

특히 “후종인대골화증은 제대로 알면 충분히 관리할 수 있는 질환”이라며 “이 책이 치료와 재활, 일상생활 관리에 실질적인 도움을 주는 안내서가 됐으면 한다”고 전했다.

한편, 조용은 교수는 연세의대 출신으로 프랑스, 독일 등 유럽에서 첨단 척추수술에 대한 연수를 통해 ‘척추 연성 고정술’ 개념을 국내 소개했다.

연세의대 척추신경연구소장, 강남세브란스 척추병원장, 대한최소침습척추수술연구회 회장, 대한척추신경외과학회 회장 등을 역임했으며 현재 윌스기념병원 척추센터에서 난치성 척추질환 진료와 연구에 매진하고 있다.