[기획 上] 지난 22대 대통령 선거 공약에 이어 금년 1월 이재명 대통령 업무보고를 통해 1형당뇨병 보장성 강화가 보건의료 분야 주요 과제 중 하나로 부각됐다. 정부는 6월 관련 정책 발표를 예고했으나 그 대상과 범위는 여전히 불투명하다. 데일리메디는 최근 서울대병원 의학연구혁신센터에서 ‘서울대학교어린이병원-보건복지부 긴급 대담’을 주최했다. 이날 대담은 서울대병원 신충호 교수(소아청소년과 과장)가 좌장을 맡고, 패널로는 ▲이영아 소아청소년과 교수 ▲이윤정 소아청소년과 교수 ▲구민정 교육간호사 ▲김지영 임상영양사 ▲이엘림 사회복지사 ▲유정민 보건복지부 보험급여과장 ▲1형당뇨병 환자 주가현·배진우 씨 등이 참석했다. 이날 전문가들은 보다 효과적이고 지속가능한 당뇨병 관리 및 지원체계 구축 방안을 피력했다. [편집자주]

구민정 교육간호사 : 최소 5회차 이상 집중 교육이 진행된다. 1회차에 1형당뇨병 개요와 합병증 예방, 혈당측정법, 2회차 인슐린 집중치료와 용량 조정법, 3회차 인슐린 주사법을 교육한다.

4회차와 5회차에는 연속혈당측정기(CGM) 착용 및 사용 시 주의사항, 저혈당 대처, 글루카곤 주사법, 퇴원 후 집에서의 혈당관리 방법 등을 전달한다. 모든 회차마다 1~1.5시간 이상 소요된다. 퇴원 후 추가 교육 수요도 많아 기본 교육에 소요되는 시간이 매우 많다.

김지영 임상영양사 : 식사 관리가 필수적인 만큼 단계별 영양 교육을 시행한다. 1회차 식사일기 작성법 및 소아청소년 당뇨병 식사 특성(30분)을 설명한다.

2회차 탄수화물과 혈당 상관관계(40분), 3~4회차 실전 탄수화물 계산법 및 인슐린 탄수화물비 적용과 조정법 교육, 퇴원 후 외래 연계 교육 등 촘촘한 커리큘럼이 가동된다. 

이엘림 사회복지사 : 아이의 협조에 따라 보호자에게 50~60분, 환아에게 30분 내외 상담을 진행한다. 가정의 심리적 및 재정적 부담 상태를 파악하고, 학교나 어린이집 등 담당 교사와의 관리 체계가 확인됐는지 점검한다.

필요한 경우 2~3회차 상담을 추가, 지역사회 복지 자원 연결과 치료비 지원 등을 진행한다.

구민정 교육간호사 : 예전에는 진단받은 타병원에서 최소한 인슐린 주사법 정도는 배워서 전원오는 경우가 많았지만, 최근에는 이조차 배우지 못하고 오는 환자들이 늘었다. 그만큼 현장에서 체감하는 교육환경은 더 열악해졌다. 또한 CGM, 디지털펜, 인슐린펌프 등 관리 기기가 발전하면서 환자와 보호자에게 교육해야 할 분량은 많아졌다. 

우리 병원도 간호사와 영양사 각각 한 명이 모든 교육을 감당하고 있는 실정인데, 다른 병원은 이조차 없는 경우가 대부분이다. 더 큰 문제는 수가 구조다. 병원이 교육비로 벌어들이는 1년 수입이 약 2000만 원 수준인데, 이는 전담인력 1명 인건비조차 나오지 않는 금액이다. 적절한 교육시스템을 위해 최소한 지역 거점병원 지원이 반드시 필요하다.

김지영 임상영양사 : 소아청소년 특성을 이해하는 영양사가 필요하지만 이를 뒷받침할 수가가 없다 보니 탄수화물 계산 등 전문 영양교육이 제대로 이뤄지지 못하는 실정이며, 지방일수록 상황은 더욱 열악하다. 

이영아 교수 : 1형당뇨병 소아 환자수가 100명 미만인 지역병원은 전담 간호사와 영양사를 유지할 수 있는 별도의 정책적 지원이 없다면 당뇨병 환자 관리 및 교육 인프라를 유지하기 어렵다. 

또 1형당뇨병 재택의료 시범사업이 도입됐음에도, 교육전담 인력을 병원에 신청해도 지원받지 못해 의사 혼자 교육할 수밖에 없고 시범사업에 참여하고 싶어도 못하는 경우가 있다. 현장에서는 인력부족과 병원 전자의무기록(EMR) 입력 외에도 건강보험심사평가원 시스템에 별도로 중복 입력해야 하는 과도한 행정 부담이 있어 참여가 쉽지 않다. 애정을 가지고 참여하려는 소아청소년과 의료진에게 문을 열어줬으면 한다.

신충호 좌장 : 전국 모든 병원에 동일한 인력을 배치하기 어렵다면 지역 거점별 소아청소년당뇨병 교육 시스템을 구축하고 이를 유지할 정책적 결단이 필요하다는 의미로 보인다.

유정민 복지부 보험급여과장 : 소아청소년기 환자에게 필요한 일련의 치료 및 교육체계가 현재 급여 시스템 내에 제대로 구현돼 있지 않음을 절감했다. 서울대병원처럼 체계적인 소아청소년당뇨병교실을 갖춘 모형에 최적화된 수가가 현재로서는 없는 상태다.

이를 표준화해 다른 병원 환자들도 이용할 수 있도록 하는 거점형 수가 모형을 비롯해 각 병원 여건과 유형에 맞게 교육·치료 체계를 제도화할 수 있는 구체적인 방안을 고심하겠다.