보건복지부가 전문가 의견을 무시하고 크론병 환아 특수조제분유 지원 기간을 1년으로 제한했다는 주장이 제기됐다.

보건복지부는 “의료계 전문가 자문에 따라 기간을 제한했다”고 밝혔지만, 실제 학회 등 전문가들은 “1년 이후에도 치료와 영양관리를 위해 필요한 환아는 별도 심사해서 추가지원 여부를 판단해야 한다”고 제시한 것으로 확인됐다. 

22일 국회 보건복지위원회 박용갑 의원(더불어민주당)에 따르면, 국내 만 19세 미만 크론병 환아는 2021년 2824명에서 2025년 3725명으로 약 32% 증가했고, 특수조제분유를 지원받은 환아도 1049명에서 1489명으로 약 42% 증가했다.

크론병은 식도에서 항문까지, 음식이 지나가는 길에 염증이 생길 수 있는 만성질환이자 희귀질환이다. 성장기 어린이는 염증과 복통, 식욕 저하, 영양분 흡수 문제로 키와 몸무게가 제대로 늘지 않거나 사춘기가 늦어질 수 있어 지속적 영양 관리가 중요하다.

그간 복지부는 ‘선천성대사이상 검사 및 환아관리’ 사업을 통해 크론병 환아에게 집중치료 8주 동안 필요한 특수조제분유를 전부 지원하고, 이후에도 6개월마다 진료확인서를 제출하면 만 18세까지 하루 1포씩 지원해 왔다.

복지부 “전문가 자문 받아 1년으로 제한” vs 전문가 “추가 지원여부 지속 평가”

그러나 2025년 4월부터는 ‘전문가 자문을 받았다’는 이유로 최초 집중 치료 1차례만 지원하고 이후 지원을 최대 1년으로 제한하기로 지침을 변경했다.  

문제는 실제 전문가들은 다른 의견을 냈다는 점이다. 이는 박용갑 의원이 확보한 2025년 2월 ‘2025년 선천성대사이상 환아관리사업 희귀 등 기타질환 특수조제분유 지원사업 자문회의 결과 보고’ 자료에 드러났다.

소화기영양과 전문가들은 “집중치료 이후 1년간 하루 1포를 지원을 원칙으로 하되, 추가지원이 필요한 환아는 영양상태평가서 등을 제출해 판단하도록 해야 한다”고 제안했다.

대한소아소화기영양학회도 “의사의 소견서와 영양상태평가서를 함께 심사해 추가 지원 여부를 결정하고, 1년 이후 지원 기준을 별도로 마련해야 한다”고 밝힌 바 있다.

그럼에도 복지부는 ‘지원기간을 줄이면 인원이 1487명에서 800명으로 46% 감소하고 연간 약 19억8000만원의 예산을 절감할 수 있다’는 것을 기대효과로 제시하며, 추가 지원을 중단키로 했다.

이에 대해 국회입법조사처도 “집중치료 이후 특수식 지원을 1년으로 제한해야 한다는 의학적 근거는 없다”면서 “염증 지속·재발, 성장 속도, 체중과 키, 영양상태, 약물치료 효과 등을 전문의가 6개월마다 평가해 필요한 환아에게 추가 지원하는 방안이 필요하다”고 제시했다.

박용갑 의원은 “크론병 환아에 대한 특수식 지원을 돈의 논리로 접근해서는 안 된다”며 “크론병 환아가 증가하고 있는 상황에서 지원을 일률적으로 중단할 경우 크론병 환아 가족의 경제적 부담이 증가한다”고 지적했다.

이어 “치료와 성장에 특수식 지원이 필요한 환아는 만 18세까지 추가 지원받을 수 있도록 기준을 마련해야 한다”고 덧붙였다.