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특히 소아·청소년 인슐린펌프 본인부담 비용은 성인 대비 약 2배에 달했다. 환자단체는 “연령과 기기 유형에 따른 지원 격차를 해소하고 치료 선택권을 확대해야 한다”고 촉구했다.

13일 한국1형당뇨병환우회와 한국췌장장애인협회가 발표한 인슐린펌프 사용실태조사에 따르면 응답자의 58.6%가 최근 1년 동안 비용 문제로 무선형 인슐린펌프 사용을 중단하거나 중단을 고민하고, 기기·소모품 구입 또는 교체를 미룬 경험이 있다고 답했다.

이번 조사는 지난 9월 남인순 국회의원과 공동 개최한 ‘중증당뇨병 환자 혁신 의료기기 접근성 개선을 위한 국회 정책세미나’ 후속으로 진행됐다.

11월 4일부터 6일까지 무선형 인슐린펌프 사용 경험이 있는 환자와 보호자 330명을 대상으로 온라인 설문을 실시했으며, 이 가운데 유효 응답 326명을 분석했다.

조사 결과, 인슐린펌프 사용에 따른 월평균 본인부담 비용은 약 28만원으로 집계됐다. 응답자 69.6%는 해당 비용에 대해 ‘부담된다’거나 ‘매우 부담된다’고 답했다.

다만 월평균 부담액은 유선형과 무선형 인슐린펌프 사용 비용을 모두 포함한 수치로, 금액을 응답한 253명을 기준으로 산출됐다.

환우회는 연속혈당측정기(CGM)와 각종 소모품, 저혈당 대처용 식품, 피부 알레르기 완화 제품 등 추가 지출까지 고려하면 실제 혈당관리 비용은 두 배 이상에 이를 수 있다고 설명했다.

반면 경제적 지원이 확대될 경우 무선형 인슐린펌프를 사용할 의향이 있다는 응답은 95.8%에 달했다. 사용 경험에 만족한다는 비율도 80.4%로 높았다.

무선형 제품 장점으로는 활동 제약 감소와 일상생활 편리성(67.5%), 착용 편의성(20.2%) 등이 꼽혔다. 그러나 정부와 건강보험 지원이 충분하지 않다는 응답은 66.9%였다.

유선형 인슐린펌프 사용 경험자 185명을 대상으로 불편 사항을 조사한 결과, 튜브와 연결선으로 인한 움직임 제약이 67.0%로 가장 많았다.

이어 기기 크기와 무게 및 외부 노출 부담(54.6%), 수면·운동·옷 갈아입기 등 일상생활 불편(43.2%), 튜브·주입세트 교체와 관리의 번거로움(35.1%) 순이었다.

소아·청소년 부담 성인의 1.9배…환자단체 “지원 기준 개선해야”

연령별 비용 부담에서도 차이가 확인됐다. 19세 미만 환자의 인슐린펌프 월평균 본인부담 비용은 40만7000원으로, 19세 이상 환자(21만2000원)의 약 1.9배였다.

경제적 부담을 느낀다는 응답 역시 19세 미만에서 84.9%로 나타나 19세 이상(64.2%)보다 높았다. 특히 ‘매우 부담된다’는 응답은 각각 44.2%와 17.1%로 격차가 컸다.

최근 1년간 비용 문제로 무선형 인슐린펌프 사용을 중단하거나 중단을 고민하고, 구입·교체를 미룬 경험도 19세 미만에서 77.9%로 집계됐다. 19세 이상에서는 51.7%였다.

환우회는 소아·청소년의 무선형 인슐린펌프 사용 비중이 높은 점을 고려해야 한다고 설명했다.

소아·청소년에 대한 요양비 지원 수준이 성인보다 높더라도 실제 사용하는 기기가 지원 대상에서 제외되면 본인부담은 오히려 커질 수 있다는 것이다.

실제로 유선형 인슐린펌프를 사용해 본 19세 미만 응답자 72.2%는 기기 크기와 무게, 외부 노출에 부담을 느꼈으며 70.4%는 움직임에 제약을 경험했다고 답했다.

무선형 인슐린펌프 사용 확대를 위해 필요한 지원으로는 경제적 부담 완화가 78.8%로 가장 높았고 지원 대상 확대(55.2%), 인증·교육 및 관리 지원(27.0%) 등이 뒤를 이었다.

김미영 한국1형당뇨병환우회·한국췌장장애인협회 대표는 “환자들이 연령과 경제적 여건에 관계없이 자신에게 적합한 의료기기를 선택하고 안정적으로 사용할 수 있도록 해야 한다”면서 “의료진 상담과 사용 교육, 사후관리 지원도 확대해 접근성을 실질적으로 보장해야 한다”고 강조했다.