희귀질환 등록통계 참여 의료기관 ‘비용’ 지원
질병청, 관리시행령 개정안 입법예고…희귀질환협의체 구성 2025-02-17 17:39
희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관에 비용을 지원할 수 있는 법적 근거가 마련됐다. 발생 현황, 진단 소요기간, 치료제 현황 등 통계와 데이터 수집·분석이 용이해질 전망이다. 질병관리청은 “이 같은 내용을 포함하는 ‘희귀질환관리법 시행령 일부개정령(안)’을 오는 3월 24일까지 입법예고한다”고 17일 밝혔다. 시행은 오는 6월 4일이다.이번 시행령 개정안은 모법 개정에서 명시된 협의체 설치 및 구성·운영 등 법률에서 위임된 사항과 그 시행에 필요한 사항을 규정하는 내용이 명시됐다.지난해 12월 3일 ‘희귀질환법’이 개정되면서 희귀질환자 진단·치료를 위한 의약품, 의료기기 및 특수식 생산·판매하는 자에 대해 행정적·재정적 지원 근거가 마련됐다.먼저 지원 대상·범위 및 절차 등..


