휴먼스케이프, '희귀 근육질환 극복' 세미나 성료
"두셴 근디스트로피(Duchenne Muscular Dystrophy) 극복" 2024-06-21 17:06
발병하면 삶의 질이 급격히 악화되는 희귀질환인 두셴 근디스트로피(Duchenne Muscular Dystrophy, DMD) 극복을 위해 환자단체와 의료진, 휴먼스케이프가 머리를 맞댔다. 희귀질환 통합솔루션 '레어노트' 운영사인 휴먼스케이프(대표 장민후)는 최근 서울역 인근에서 '두셴 근디스트로피 합동 세미나'를 주최했다고 21일 밝혔다.이번 행사에는 두셴 근디스트로피 환자단체인 'DMD Union(디엠디 유니온)'과 한국근육장애인협회가 참여했다.세미나는 두셴 근디스트로피 질환 극복을 위해 이해 관계자들이 머리를 맞대고 방안을 모색하는 자리였다. 두셴 근디스트로피 전문가인 양산부산대병원 의료진, 한국근육장애인협회 관계자, 두셴 근디스트로피 환우와 보호자가 참석해 질환 극복과 관련한 다양한 의..