[데일리메디 임수민 기자] 국내 의료진 70% 이상이 희귀질환 환자들의 치료가 불충분하게 이뤄진다고 생각하는 것으로 나타났다.
영국 경제분석기관인 이코노미스트 인텔리전스 유닛(EIU)이 한국을 포함한 아시아 주요국가 의료진 500명을 대상으로 설문조사를 진행한 결과 71.5%가 '희귀질환 환자들의 치료가 불충분하다'고 응답했다.
희귀질환은 희귀질환관리법에 의해 전국적으로 2만명 이상의 환자가 앓고 있는 질환이나 진단 어려움으로 유병률이 알려지지 않은 질환으로 국내서는 25만명 이상이 앓고 있는 것으로 추정된다.
국내 의료진은 28.5%만이 '희귀질환 환자들이 최선의 근거기반 치료를 받고 있다'고 답했다.
최선의 근거기반 치료가 부재하다고 답한 의료진은 70%를 넘어섰는데 근거로는 ▲임상지침 부족(24%) ▲검사 및 치료 재원 부족(16%) ▲검사/치료 재원 부족(16.0%) ▲의약품 승인 부족(14.8%) 등이었다.
반면 아시아태평양지역의 다른 국가인 호주(42.6%)와 대만(38.2%) 의료진은 국내 의료진에 비해 희귀질환 환자들의 치료가 잘 이뤄지고 있다고 인식하고 있었다.
'희귀질환 환자들의 치료가 잘 이뤄지고 있다'고 여기는 의료진은 호주(42.6%)가 제일 많았고 ▲대만(38.2%) ▲한국(28.5%) ▲일본(24.8%) ▲중국(23.7%)이 뒤를 이었다.
설문조사 결과, 국내 의료진은 타국 의료진에 비해 희귀질환에 대한 진료 빈도가 높았음에도 관련 지식에 대해서는 낮은 자신감을 보였음이 밝혀졌다.
한국 보건의료 전문가들은 응답자의 22%가 1달 1건 이상, 28%가 6개월에 1건 이상 신규환자를 진료한다고 응답해 연구대상 5개국 중 희귀질환자를 치료하는 빈도가 가장 높은 것으로 나타났다.
반면, 본인 및 동료의 희귀질환 지식수준에 대해서는 중간 점수를 줬다. 5점 척도 중 본인에 대해서는 평균 3.11점, 동료는 평균 2.9점을 부여했다.
국내 의료진은 희귀질환 진단 및 관리에서 가장 심각한 문제로 '정확한 진단 도출'(72.4%)과 '의약품 접근성'(58.6%)을 꼽았다.
또한 응답자의 80% 이상이 질환 인식을 높이고 환자 교육과 지원을 제공할 환자단체가 필요하다고 답했다.
이에 연구팀은 희귀질환 치료환경 개선을 위해 정부가 ▲데이터 수집 및 활용 방식 개선 ▲의료진 교육 강화 ▲지식의 광범위한 보급 ▲환자단체 파트너십 기반의 통합적 사회복지 등의 목표를 세울 것을 촉구했다.
임수민 기자 (
