중증·난치성 심장질환의 법적 개념을 명시하고 ‘소아심장거점병원’을 지정·지원하는 방안이 추진된다. 

국회 보건복지위원회 김윤 의원(더불어민주당)은 ‘심뇌혈관질환 예방 및 관리에 관한 법률’ 일부개정안을 대표발의했다고 16일 밝혔다. 

이는 중증·난치성 심장질환과 소아 선천성 심장질환 환자들이 겪는 의료보장 사각지대를 해소하고 소아기부터 성인기까지 국가가 책임지는 全 생애 진료체계를 구축하는 이른바 ‘심장질환 국가책임 강화법’이다. 

김 의원에 따르면 현행법은 심장질환의 정의와 범위를 포괄적으로 규정하고 있어 질환별 특성을 충분히 반영하지 못한다.

이에 중증·난치성 심장질환 환자와 소아 선천성 심장질환 환자들은 국가의 체계적 관리·의료보장 지원에서 소외돼 왔다. 

그 결과 같은 심장질환 환자임에도 적용되는 산정특례 유형에 따라 의료보장 수준에 큰 격차가 발생하고 있는 것으로 나타났다. 

김윤 의원실이 국민건강보험공단 자료를 분석한 결과, 단기 의료비 경감을 목적으로 하는 ‘중증질환 산정특례’ 적용 심장질환 환자의 1인당 연간 평균 본인부담금은 약 85만원(2024년 기준)이었다. 

이는 ‘희귀·중증난치 산정특례’ 적용 대상자(약 32만원)에 비해 약 2.3배 높은 수준이다. 

지역 간 의료이용 불균형 또한 심각했다. 소아 선천성 심장질환 입원 환자의 75%가 수도권 의료기관에서 치료받고 있었다. 

김 의원은 “심장질환에 대한 법적 정의가 미흡하고 국가 지원이 없어 단순한 관리 공백을 넘어 심각한 지역 간 진료 격차로 이어지고 있다”고 지적했다.

또 “현행 구조에서는 중증·난치성 소아 선천성 심장질환 혼자를 비롯한 전체 심장질환자에 대한 지역 내 지속적이고 체계적인 치료가 사실상 불가능하다”고 덧붙였다. 

이에 김 의원이 발의한 이번 개정안은 ▲심부전·부정맥 등 평생에 걸쳐 지속적인 관리가 필요한 중증·난치성 심장질환의 법적 개념 명시 ▲의료보장 사각지대 해소를 위한 정책 수립과 전문 인력 양성에 대한 국가 책임 강화 등의 내용을 담았다.

또 ▲소아 선천성 심장질환의 법적 개념 명시 ▲수도권 쏠림 현상을 완화하기 위한 지역별 ‘소아심장거점병원’ 지정 및 지원 ▲진료권 단위의 진료협력체계를 구축해 응급 대응부터 치료 이후 관리까지 지역 내에서 완결적으로 이뤄질 수 있도록 심뇌혈관질환센터의 기능과 역할 강화 등도 포함했다.

김 의원은 “중증·난치성 심장질환과 소아 선천성 심장질환은 의료진의 헌신이나 환자 개인의 부담에 맡겨둘 문제가 아니라 의료보장부터 진료체계, 전문치료 기반시설까지 국가가 책임지고 설계해야 할 대표적인 필수의료 영역”이라고 피력했다.