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[데일리메디 임수민 기자] 강원대학교병원(병원장 이승준)이 10일 희귀질환 강원권 거점센터를 개소했다고 밝혔다.
희귀질환은 국내 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 통칭한다.
강원대병원 관계자는 “희귀질환자는 질환을 진단받기까지 시간과 비용이 많이 들어 환자 불편이 컸다”며 “하지만 희귀질환센터 개소 이후 본격적인 운영에 들어가면 간편한 진단과 진단 이후 체계적 관리·치료를 받을 수 있을 것으로 전망하고 있다”라고 전했다.
이번 사업은 질병관리본부가 공모 도내에는 강원대병원이 단독으로 지정됐다.
희귀질환센터는 전문클리닉 및 상담실 운영, 유전자 진단검사 의뢰, 강원권 희귀질환 진료협력체계 구축을 통한 환자 접근성과 편의성 제공, 전문 의료인력 교육 및 양성, 환자 및 보호자 교육 등 폭넓은 서비스를 제공한다.
또한 청소년기 유병 환자의 관리 및 의식 개선을 위해 교육청과 연계해서 특수학교와 특수학급 교육을 추진하며, 특수교사 및 희귀질환자 학부모를 대상으로 희귀질환 이해도를 높일 예정이다.
이서영 센터장은 “희귀질환센터 개소와 강원권 진료협력체계 구축을 통해 희귀질환 환자들의 진단과 치료에 한결 수월해질 것으로 기대하고 있다”며 “강원도 내 희귀질환자와 그 가족의 기다림과 고통이 줄어들 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
임수민 기자 (
