[데일리메디 정숙경 기자] "류마티스질환 등록에 있어 진단기준이 비교적 간단한 질환이 급격히 늘어나며 선심성 등록이 증가하고 있다. 재진단 및 진단 번복에 따른 제반 비용도 늘어나고 있다."
대한류마티스학회 성윤경 의료정책위원(한양의대)은 최근 '류마티스질환 산정특례제도 평가 및 개선 방향'을 주제로 한 심포지엄에서 기자들과 만나 이 같은 주장을 제기했다.
한 번 발생하면 평생 관리가 필요한 류마티스관절염. 면역체계 이상으로 면역세포가 자신의 관절을 공격하며 생기는 만성 염증성 질환으로 발병 후 1~2년 내 대부분의 관절조직이 파괴돼 조기진단과 치료가 중요하다.
현재 류마티스관절염은 산정특례 적용대상 질환으로 현재 환자 본인부담금은 10% 수준이다.
사실 일단락되기는 했지만 최근 정부가 희귀질환과 난치질환을 구분하는 작업을 진행하면서 환자들은 류마티스관절염이 희귀질환에서 제외, 지원이 축소될 것을 우려해 왔다.
성윤경 교수는 "희귀질환 뿐 아니라 질병 부담까지 높은 희소질환, 혹은 기존에 희귀난치성 질환으로 구분된 질환에 대해서는 환자의 지속적인 관리를 위해 산정특례가 계속해서 적용돼야 한다"고 강조했다.
하지만 최근 진단 번복에 따른 의사, 환자 간 신뢰도가 저하되며 분쟁이 증가하고 있다. 성 교수는 "특히 일부 환자와 의사에서 발생하는 선심성 등록이 심각한 문제로 부각되고 있다"고 지적했다.
정확한 유병률을 산출하기 위해서는 아무나 진단하고 산정특례를 신청하고 있는 현행 체제를 개선할 필요가 있다.
"산정특례제도 평가 개선돼야 하고 의사 권한 강화 필요"
성 교수는 "그 과정에서 소견서나 근거자료 등이 있음에도 불구하고 진단 및 산정특례 신청의사의 책임 및 권한이 불명확하다"며 "현행 산정특례 제도에 대한 정책 평가가 부족하다"고 짚었다.
더욱이 진단 기준 변화에 따른 재검토 과정이 필요하지만 현재로서는 불가능하다는 것이 문제점으로 지목된다. 때문에 산정특례 적용과 해제에 있어 그 기준을 엄격하게 적용해야 한다고 보고 있다.
성 교수는 “난치병을 비롯해 정확한 진단기준을 제시함으로써 적용 시에도 기준을 강화할 필요가 있다”고 제언했다.
적용 후 해제 절차 역시 필요하다. 그는 무엇보다 류마티스내과 전문의 등 잘 교육된 전문가에 의한 진단이 필요하다는 주장이다.
일본의 경우 난치병 지정의사의 조건이 뚜렷하다. 특정질환의 진단은 의사라면 누구나 할 수 있었으나 향후 특정질환 지정의만 신규 진단을 할 수 있게 돼 주의가 요구된다.
신청을 최초로 하는 경우, 환자는 지정의사를 찾아가야 하고 대학병원이나 대형병원에는 지정의가 있으며 지정병원 목록은 후생성사이트에서 확인할 수 있다.
360개 질병에 대해 각각 질병의 진단기준 및 중증도 분류가 이미 정해져 있고 진단서에 판정결과를 가입 진단기준 및 중증도 분류는 홈페이지에서 가능하다.
산정특례 환자의 심각도를 반영한 기준도 마련돼야 한다는 목소리도 제기했다.
성 교수는 "동일질환, 특히 희귀질환 이외 난치병에서의 심각도 반영이 필요하다. 예컨대 항체 유무가 아니라 난치병 정의에 해당되면 산정특례 적용이 가능할 수 있어야 한다"고 말했다.
그는 "다만, 의료이용이 없는 산정특례 환자에 대해서는 '자동 해제'를 할 수 있는 제도가 마련돼야 한다"고 덧붙였다.
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