정부가 처음으로 뇌전증 지원센터를 지정, 운영한다. 종합병원을 대상으로 공모를 통해 1곳을 지정, 2029년까지 연간 6억원의 운영비를 지원한다.

보건복지부는 "뇌전증 분야에 전문성을 갖추고 국가 뇌전증 관리를 위한 사업추진 의지가 있는 지원센터 운영사업 수행기관을 공모한다"고 14일 밝혔다.

치매, 뇌졸증과 함께 3대 신경계 질환인 뇌전증은 환자와 가족들의 사회경제적 부담이 크다. 반면 수익성 등 문제로 의료공급자 진료 제공 선호가 낮고, 사회적 편견과 차별 등으로 국가적 차원의 관심과 지원이 필요한 분야다.

간질이라는 이름으로 불리며 귀신병, 정신병, 유전병, 난치병 등 오해와 편견 속에 방치돼 왔다. 국내 뇌전증 환자 수는 30만명, 숨어있는 환자까지 생각하면 50만명이 넘을 것으로 추산된다.

구체적인 뇌전증 지원센터 역할은 ▲환자에 대한 진단·치료 지원 ▲인식 개선을 위한 사회적 홍보·교육 활동 ▲환자 및 가족을 위한 상담 지원 ▲관련 연구개발(정책 개발, 통계 생성, 기전 연구) 등이다.

총 사업기간은 업무 연속성 유지를 위해 5년으로 오는 4월부터 2029년 12월까지다. 2027년 하반기(사업 3년차) 사업 운영평가를 통해 사업 지속 운영 여부를 결정하게 된다. 

이를 위해 종합병원을 대상으로 1개 기관을 선정한다. 필요한 경우 사업수행기관이 기능 일부를 수행할 타 협력기관을 지정해 참여도 가능하다.

뇌전증 지원센터 지원예산은 연간 6억원(국비 100%)이다. 여기에는 센터운영 인건비 3억4300만원과 상담, 교육, 홍보 등 운영비 2억5700만원이 포함됐다.

응모기간은 오는 3월 31일까지다. 공고에 따라 사업 참여를 희망하는 의료기관은 기한 내 사업계획서를 제출하면 된다.

신청 기관에 대해 4월 2~3주차에 관련 학계 등 민간 전문가와 공무원으로 구성된 선정심사위원회에서 심의‧선정한다. 사업수행 능력 등을 평가하는 심사기준에 따라 서면 및 구두평가로 종합심사(현장심사)가 진행된다.

평가기준은 ▲사업역량(진료실적) ▲사업계획(목표·추진방법·조직) ▲추진의지(사전 준비, 자원 투자계획) ▲지속가능성(협력체계) 등이다. 

복지부 질병정책과는 “뇌전증 지원센터 지정·운영으로 뇌전증 진단·치료를 지원하고, 사회적 인식 개선 및 편견 해소에 기여하게 될 것”이라고 기대감을 전했다.

이어 “뇌전증 환자와 가족에 대한 전문상담 등 제공을 통해 사회 복귀를 지원할 계획”이라며 “환자에 대한 포괄적 지원체계 구축으로 의료 수요 충족, 삶의 질 향상을 유도하게 된다”고 덧붙였다.

한편, 국가가 뇌전증 예방, 진료 및 연구와 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별 방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립, 시행할 수 있는 ‘뇌전증 관리지원법’ 제정에 대한 요구가 커지고 있다.

‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’은 20대 국회에서 김세연 의원, 21대 국회에서는 남인순 의원과 강기윤 의원이 각각 대표발의했으나 회기 종료로 자동 폐기됐다. 

이번 회기에도 더불어민주당 남인순 의원이 국민의힘 인요한 의원 등 국회의원 20명과 함께 뇌전증 관리지원법을 발의했다.

백성주 기자 (paeksj@dailymedi.com) 기자의 다른기사보기